Un rapport sans précédent explore les soins liés au cancer au Canada du point de vue du patient exclusivement

TORONTO – Le Partenariat canadien contre le cancer a publié un document intitulé Vivre avec un cancer : rapport sur l’expérience du patient. Ce rapport sans précédent fait entendre la voix de plus de 30 000 Canadiens et est le plus grand ensemble de données sur les patients du pays portant sur les expériences des personnes qui sont atteintes d’un cancer ou qui en ont combattu un.

Le rapport révèle que même si leur cancer est bien traité, de nombreux patients présentent des effets secondaires physiques et émotionnels importants, et souvent débilitants, qui, bien des fois, ne sont pas traités de façon adéquate.

Faits saillants

•  Jusqu’à un patient atteint de cancer sur cinq a mentionné que personne n’a discuté avec lui des différentes options de traitement pour son cancer.
• Jusqu’à un patient sur quatre a signalé que ses fournisseurs de soins n’ont pas pris en compte ses préoccupations liées aux déplacements pendant la planification du traitement.
• Un patient sur quatre a indiqué ne pas être satisfait du soutien émotionnel reçu pendant les soins ambulatoires en oncologie.
• Huit patients sur dix ont indiqué avoir éprouvé des difficultés physiques après la fin du traitement. Une fatigue accrue, des changements relatifs à l’activité sexuelle et des répercussions sur la fertilité étaient les plus grandes préoccupations.
• Sept patients sur dix ont indiqué avoir éprouvé des difficultés émotionnelles après la fin du traitement. La peur d’une récidive du cancer, la dépression et les changements relatifs à l’intimité sexuelle étaient leurs plus grandes préoccupations.
• Quatre patients sur dix ont indiqué avoir éprouvé des difficultés pratiques après la fin de leur traitement. Le retour au travail ou à l’école, ainsi que les problèmes financiers, comme payer les factures de soins de santé et obtenir une assurance-vie, étaient leurs plus grandes préoccupations.

Voir le rapport complet.

Afin de remédier à ces lacunes dans l’expérience des patients atteints de cancer, le Partenariat appelle au changement; l’objectif est de collaborer avec les gouvernements provinciaux, les organismes et programmes de lutte contre le cancer, et d’autres organismes du secteur de la santé pour mettre en place des outils qui permettront aux patients de signaler à leur médecin, en temps réel, les détails de leurs symptômes. Les médecins pourront ensuite se servir de cette information pour orienter rapidement les patients vers des thérapeutes ou d’autres services où leurs symptômes pourront être pris en charge. Cette information pourra également être utilisée pour la planification à l’échelle du système afin de garantir que les services sont offerts au moment où les patients en ont besoin.

Efforts pour améliorer l’expérience des patients atteints de cancer

Le présent rapport ainsi que les efforts consentis pour répondre directement aux besoins des patients ne seraient pas possibles sans les investissements pluriannuels et permanents du Partenariat et des programmes provinciaux de lutte contre le cancer à l’échelle du pays. Lancée en 2013, l’initiative sur les résultats signalés par le patient (RSP) encourage toutes les provinces et tous les territoires du Canada à se doter d’un cycle de mesure et de déclaration relatif à l’expérience des patients atteints de cancer. On reconnaît maintenant les lacunes et, par le biais d’une approche coordonnée pancanadienne, la plupart des programmes provinciaux de lutte contre le cancer disposent maintenant d’outils pour dépister la détresse chez les patients; cela permet à ces derniers de déclarer leurs symptômes lors de leur rendez-vous médical, y compris la douleur, la fatigue, l’anxiété et la dépression.

Au cours des cinq dernières années, huit provinces ont mis en œuvre des systèmes qui rassemblent les commentaires des patients en temps réel, à l’endroit où les soins sont prodigués. Cette rétroaction favorise des discussions immédiates avec les professionnels de la santé, et ces discussions peuvent mener à des solutions plus efficaces aux problèmes courants auxquels sont confrontés les patients atteints de cancer. Par conséquent, le patient n’a plus le fardeau supplémentaire de faire un suivi proactif de ses problèmes et de les déclarer, tout en tentant d’obtenir des rendez-vous avec le personnel médical. La responsabilité d’utiliser des outils et des pratiques normalisés pour répondre systématiquement aux préoccupations des patients incombe maintenant au fournisseur de soins de santé. Ensuite, le Partenariat et les programmes provinciaux de lutte contre le cancer tâcheront de combler les lacunes mises en évidence par les patients, et continueront d’évaluer si des progrès sont réalisés quant à la satisfaction des besoins des patients. Cette initiative sera diffusée dans d’autres provinces et territoires au cours des cinq prochaines années.

Citations

Ginette Petitpas Taylor, Ministre de la Santé

« Trop souvent, dès que le mot ‘‘cancer’’ est prononcé, l’accent est mis sur la maladie et non sur la personne. Mais, l’expérience du cancer vécue par les survivants ne prend pas fin quand la maladie n’est plus là. Le rapport du Partenariat canadien contre le cancer jette la lumière sur les meilleurs moyens d’aider les patients avant, pendant et après le traitement. »

Charlotte Kessler, patiente conseillère

« Après mon traitement contre le cancer, j’avais l’impression de flotter dans le vide; l’incertitude était terrifiante. Je ne luttais plus activement contre ma tumeur, mais j’avais cette crainte sous-jacente qu’elle récidive un jour. Mes médecins ne m’ont jamais dit que j’étais dans la phase de transition de mon expérience liée au cancer, n’ont pas discuté avec moi des prochaines étapes ni de ce à quoi je pouvais m’attendre, et ne m’ont orientée vers aucune ressource. J’avais l’impression d’être toute seule », a expliqué Charlotte, dont le témoignage figure également dans le rapport.

Cindy Morton, PDG du Partenariat et survivante du cancer

« Les résultats de ce rapport semblent indiquer que les patients atteints d’un cancer ont besoin de parler davantage avec leur médecin de famille ou leur oncologue de leurs préoccupations avant, pendant, et après le traitement. Les patients ne devraient pas présumer que leurs préoccupations sont normales, même si c’est ce qu’on leur a indiqué, et devraient discuter de leurs symptômes avec leur médecin. Le système de santé doit également soutenir davantage les médecins en leur fournissant des outils et des ressources adéquats afin de leur permettre d’offrir aux patients les soins dont ils ont besoin. »

Lynne Hudson, présidente et chef de la direction de la Société canadienne du cancer (SCC)

« Cet important rapport met en lumière l’expérience des patients atteints de cancer au Canada, les nombreux types de services de soutien dont ils ont besoin ainsi que les lacunes existantes, depuis le diagnostic jusqu’au traitement et au-delà. Nous devons tous mieux répondre aux besoins des Canadiens atteints de cancer afin que les patients se sentent soutenus et informés tout au long de leur parcours face à la maladie. À la SCC, nous avons mis en place des programmes et des services destinés aux patients atteints de cancer et à leur famille – notamment un accès à des renseignements fiables, des programmes de soutien par les pairs et des services de transport – mais il faut en faire plus. Nous avons hâte de travailler avec le Partenariat et avec d’autres partenaires du secteur de la santé pour utiliser les renseignements que renferme le rapport en vue de mieux servir les Canadiens atteints de cancer. »

Esther Green, directrice du programme relatif à l’approche centrée sur la personne du Partenariat

« Comme le montrent les données du sondage, de nombreux patients ont continué de souffrir de symptômes tels que la douleur, la fatigue et la dépression, sans être orientés vers des services qui auraient pu les aider, comme des services de physiothérapie ou de psychothérapie. Les résultats laissent entendre que les fournisseurs de soins de santé doivent avoir des discussions constructives avec leurs patients pour évaluer leurs préoccupations émotionnelles, physiques et pratiques après le traitement contre le cancer, et les orienter vers les ressources de soutien pertinentes. Or, de telles discussions n’ont pas toujours lieu. Cela s’explique non pas par le manque d’intérêt des médecins à l’égard de leurs patients, mais du fait que les médecins ne disposent pas des outils, des ressources, ni du soutien dont ils ont besoin à l’échelle du système. »

La version complète du rapport est disponible sur le site rendementdusystme.ca.

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Nick Williams
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Partenariat canadien contre le cancer
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Au sujet du Partenariat canadien contre le cancer

À titre de coordonnateur de la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer, le Partenariat œuvre de concert avec des partenaires afin de réduire le fardeau du cancer pour les Canadiens. Notre réseau de partenaires – des organismes de lutte contre le cancer, des dirigeants et experts du système de santé, des personnes touchées par le cancer – apporte une grande variété d’expertises dans tous les aspects de notre travail. Après 10 ans de collaboration, nous accélérons les efforts visant à améliorer l’efficacité et l’efficience du système de lutte contre le cancer, tout en alignant nos priorités communes et en soutenant un changement positif dans l’ensemble du continuum des soins du cancer. Dans notre Plan stratégique pour 2017-2022, nos efforts sont organisés autour de cinq thèmes : la qualité, l’équité, l’amélioration de l’expérience du patient, l’optimisation de l’impact des données et la durabilité du système. Le Partenariat continue de soutenir les travaux menés par la communauté de la lutte contre le cancer dans son ensemble afin de concrétiser nos objectifs communs sur 30 ans : un avenir dans lequel moins de personnes recevront un diagnostic de cancer et en mourront, et dans lequel la qualité de vie des personnes vivant avec un cancer sera meilleure. Le Partenariat a été créé par le gouvernement fédéral en 2006 pour mettre en œuvre la Stratégie et reçoit un financement permanent de Santé Canada pour continuer de diriger la Stratégie avec des partenaires de l’ensemble du Canada. Consultez le site www.partenariatcontrelecancer.ca.