La vie après le cancer : Transformer l'expérience après un traitement contre le cancer
Pleins feux sur les adolescents et jeunes adultes
En 2023, on estimait à 9 000 le nombre de personnes de 15 à 39 ans ayant reçu un diagnostic de cancer1. À mesure qu’augmentent les taux de survie, de plus en plus d’adolescents et jeunes adultes (AJA) vivront plusieurs décennies après leur diagnostic et leurs traitements, ce qui représente de bonnes nouvelles. Cependant, leurs besoins uniques sont souvent non satisfaits à mesure qu’elles vieillissent. Pourtant, c’est seulement en comblant ces besoins qu’elles pourront mener des vies longues et épanouies.
Les AJA se retrouvent souvent coincés entre les secteurs des soins pédiatriques et ceux pour adultes durant leur parcours dans le système de santé. C’est pourquoi ils peuvent perdre l’accès à des services essentiels de soutien pour les aider à surmonter des difficultés comme :
- les problèmes d’image corporelle, l’insomnie et l’altération du sentiment d’identité, qui peuvent tous affecter leur aptitude à nouer des liens;
- la mise en suspens de leurs études ou de leur carrière;
- la crainte d’une récidive du cancer, qui peut entraîner des répercussions à long terme sur la santé physique et mentale.
Pour mieux comprendre ces difficultés et y répondre, le Partenariat a soutenu plusieurs études et programmes axés sur les AJA dans l’ensemble du Canada.
Young Adult Cancer Canada aide les personnes AJA à nouer des liens entre elles
Pouvoir parler à des personnes de leur âge qui suivent sur le même parcours aide les AJA à composer avec leur cancer. Nouer ces liens n’est toutefois pas facile. Les jeunes se retrouvent souvent seuls dans leur groupe d’âge au centre de traitement, étant entourés d’adultes qui peuvent être beaucoup plus vieux qu’eux. C’est là qu’entre en jeu le site Web de Young Adult Cancer Canada (en anglais). Il aide les AJA atteints de cancer à nouer des liens entre eux et à rencontrer des pairs, en ligne ou en personne. YACC propose aussi :
- un répertoire des programmes nationaux et régionaux destinés aux AJA;
- des blogues où les AJA peuvent échanger sur leurs expériences personnelles avec le cancer.
Lorsque la pandémie de COVID-19 a rendu les rencontres en personne impossibles, les contributions du Partenariat ont permis à YACC de lancer les séances de clavardage YACC Chats (en anglais). Espace confidentiel où les AJA peuvent échanger en ligne, ces séances se tiennent plusieurs fois par semaine et portent sur une variété de sujets. Il existe également des séries de clavardage destinées particulièrement aux personnes membres de la communauté 2SLGBTQIA+ et aux AJA ayant reçu un diagnostic de cancer avancé.
Avoir des enfants à la suite d’un cancer
L’une des principales sources d’inquiétude chez les AJA est l’incidence que pourrait avoir le cancer sur leur fertilité ou leur santé reproductive, et donc leur capacité à court et à long terme d’avoir des enfants. Les traitements du cancer peuvent endommager les ovaires et les testicules, mais seulement 52 % des AJA vivant avec le cancer reçoivent du counseling de médecins sur les options telles que la conservation des ovules ou du sperme2.
Apprenez-en davantage sur nos initiatives de préservation de la fertilité.
Découvrez le parcours de Cara alors qu’elle brave un diagnostic de cancer qui transforme son mode de vie et le fardeau supplémentaire d’une potentielle infertilité.
Autres initiatives soutenues par le Partenariat
Un cadre pour mieux comprendre les besoins des AJA vivant avec le cancer
Le Cadre canadien sur les soins et le soutien aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer établit les priorités stratégiques aux échelles individuelles, des services et du système pour coordonner l’harmonisation de tous les intervenants et intervenantes et ainsi optimiser les soins contre le cancer et le soutien que reçoivent les personnes AJA.
Des ressources pour les AJA en Alberta
Une liste de ressources élaborée par Cancer Care Alberta (en anglais) propose des liens pour aider les AJA à trouver de l’information afin de les soutenir et de les aider à établir des liens avec des pairs. Elle aborde des sujets divers, comme le travail, l’école, les finances, la santé sexuelle, l’image corporelle et la fertilité. Elle dirige également les AJA vers des ressources spécialisées adaptées aux personnes issues des communautés autochtones ou LGBTQ2S+.
Comment se compare l’expérience de survie des AJA à celle des personnes plus âgées
Une étude publiée dans le Journal of Adolescent and Young Adult Oncology qui compare les résultats des AJA à ceux des personnes plus âgées a révélé que les premières présentent moins de symptômes physiques, mais des taux significativement plus élevés de dépression et d’anxiété. Elle met ainsi l’accent sur l’importance de répondre aux besoins distincts des AJA et préconise des programmes ciblés ainsi que des changements à l’échelle du système.
Aider les fournisseurs de soins primaires à établir un lien avec les AJA
Après avoir sondé les AJA à propos de leurs expériences en soins primaires après le traitement du cancer, le Partenariat a élaboré une étude de cas et une fiche d’information à l’intention des fournisseurs de soins primaires sur les principaux problèmes auxquels ils sont confrontés. Ces ressources proposent aussi des questions cliniques à poser pour faciliter les conversations sur des sujets comme la santé mentale, les effets secondaires physiques, la santé sexuelle et la fertilité, et le retour au travail ou à l’école.
La vidéo Demandez, écoutez, orientez! du Partenariat offre aux fournisseurs de soins primaires de l’information sur les besoins des AJA vivant avec le cancer après leur traitement.
Ce que formule la Stratégie à propos de la survie chez les personnes AJA
La priorité 5 de la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer décrit deux mesures que l’on peut prendre pour aider les AJA lors des points de transition clés de leur parcours de lutte contre le cancer :
- Améliorer les soins des AJA vivant avec le cancer en veillant à ce qu’ils reçoivent des soins spécialisés et des plans de survie adaptés à leurs besoins uniques, de même que des renseignements et des ressources correspondant à leur âge. Il s’agit également d’une occasion pour mieux répondre aux besoins des AJA des Premières Nations, inuits et métis.
- Améliorer les transitions pour les AJA vivant avec le cancer en veillant à ce que les systèmes de soins en pédiatrie et pour adultes soient plus aptes à les soutenir lors de leur transition vers les secteurs des soins primaires ou communautaires. On améliorera alors le suivi à long terme et, par conséquent, obtiendra de meilleurs résultats cliniques pour cette population.
1 Comité consultatif des statistiques canadiennes sur le cancer, Société canadienne du cancer. (2023). Statistiques canadiennes sur le cancer [consulté le 15 février 2024]. Accessible à l’adresse : https://cdn.cancer.ca/-/media/files/research/cancer-statistics/2023-statistics/2023_pdf_fr.pdf.
2 Young Adult Cancer Canada. (2023). YAC Prime report: A study to incite change [consulté le 25 janvier 2024]. Accessible à l’adresse (en anglais) : https://youngadultcancer.ca/yac-prime-study.