Éléments facilitateurs
Plusieurs mesures ont été jugées fondamentales pour appuyer d’autres initiatives visant à améliorer le paysage des données sur le cancer au Canada. La prise en compte des éléments fondamentaux suivants permettra d’agir efficacement sur les priorités établies et favorisera le succès :
- understanding the data landscape;
- building infrastructure and adequately resourcing it to support sustainability;
- improving data literacy among health system partners;
- elevating the patient voice in planning and implementing data activities.
Comprendre le paysage des données
La stratégie recommande les mesures suivantes :
- créer et tenir à jour un inventaire des fonds de données sur le cancer accessible au public;
- effectuer des analyses périodiques des lacunes dans les fonds de données actuels;
- créer et tenir à jour un guide de l’utilisateur pour faciliter l’utilisation des fonds de données sur le cancer.
Comment cet élément facilitateur est mis en œuvre au Canada
Voici un exemple d’une initiative mise en œuvre pour mieux comprendre le paysage des données sur le cancer au Canada. Réfléchissez à la manière dont vous pouvez mettre en pratique ces enseignements dans votre propre organisation ou domaine de compétence pour contribuer à améliorer le système de données sur le cancer.
La Saskatchewan Cancer Agency (SCA) a lancé une stratégie de données et d’analyse pour évaluer et améliorer la qualité et la réactivité de ses services afin de mieux répondre aux besoins des patients et de leurs familles. La SCA cherche à améliorer l’accès aux données et leur stockage, notamment par l’automatisation des rapports et la création d’un dépôt de données sur le cancer comprenant des données cliniques, de registres, de pharmacies, de dépistage et d’autres données relatives à la lutte contre le cancer. Cette démarche a permis de renforcer ses capacités d’analyse et de produire plus rapidement des rapports pour faciliter la prise de décision, la planification, l’amélioration de la qualité et la recherche. Les résultats pourront également être plus facilement analysés et transformés en produits de connaissances par les épidémiologistes, les scientifiques des données et d’autres experts.
Construire des infrastructures et les doter de ressources adéquates pour en assurer la durabilité
La stratégie recommande les mesures suivantes :
- investir dans la mise en place d’une infrastructure d’intégration dans l’ensemble de l’écosystème;
- créer des systèmes de données sur le cancer pour accroître le flux de données en temps réel;
- allouer des ressources suffisantes pour entretenir les systèmes à long terme.
Comment cet élément facilitateur est mis en œuvre au Canada
Voici un exemple d’initiative en cours visant à mettre au point une infrastructure de données sur le cancer au Canada et à la doter des ressources pertinentes. Réfléchissez à la manière dont vous pouvez mettre en pratique ces enseignements dans votre propre organisation ou domaine de compétence pour contribuer à améliorer le système de données sur le cancer.
L’Oncology Transformation Project (OTP) est un partenariat unique entre le Nova Scotia Health Cancer Care Program (NSH CCP), volet recherche et innovation, et Varian. Cette initiative entend mettre en œuvre des solutions de santé numérique en oncologie à l’échelle de la province permettant de créer un lien en temps réel entre les fournisseurs de soins de santé et les personnes atteintes de cancer. Le projet OTP comprend un système d’information clinique propre à l’oncologie (ARIA®), une plateforme de mobilisation des patients (noona®) et une plateforme d’analyse de données (InSightive Gen 2).
Grâce au projet OTP, le programme NSH CCP est l’un des premiers à participer aux efforts mondiaux visant à mettre en œuvre des normes de données oncologiques telles que l’Operational Ontology for Oncology, établie par des sociétés professionnelles internationales, et qui sera partagée avec les partenaires du système de lutte contre le cancer dans l’ensemble du Canada de diverses manières, notamment par l’entremise d’initiatives dans le cadre de la Stratégie pancanadienne de données sur le cancer. L’objectif du projet OTP est de démontrer la faisabilité de la collecte de données massives auprès des populations urbaines et rurales afin d’apporter des améliorations cliniques concrètes et fondées sur des données. Il soutiendra des modèles cliniques novateurs de soins et la communication des résultats, en mettant l’accent sur l’amélioration des soins locaux et des soins aux patients ainsi que sur des améliorations à l’échelle du système grâce au partage des données et à la collaboration en matière de recherche.
Améliorer le savoir-faire en matière de données chez les partenaires du système de santé
La stratégie recommande les mesures suivantes :
- travailler avec des organismes et des stratégies afin d’améliorer les connaissances en matière de données;
- utiliser diverses méthodes permettant à tous les partenaires de contribuer de manière significative aux travaux liés aux données.
Des études de cas seront ajoutées lorsqu’elles seront disponibles.
Faire entendre la voix des patients dans la planification et la mise en œuvre des activités liées aux données
La stratégie recommande les mesures suivantes :
- intégrer la voix des patients, des familles et des aidants dans toutes les initiatives relatives aux données sur le cancer;
- ancrer les initiatives dans les besoins et les priorités des patients, des familles et des aidants;
- utiliser une diversité de méthodes pour mobiliser les patients, les familles et les aidants.
Des études de cas seront ajoutées lorsqu’elles seront disponibles.