Priorité 2 : Renforcer le couplage avec les données actuelles
La mise en œuvre de cette priorité permettra d’améliorer la capacité à exploiter des données provenant de plusieurs ensembles de données (fédérés) en renforçant l’interopérabilité, en encourageant l’utilisation d’identifiants normalisés et en veillant à ce que les différents ensembles de données soient accessibles, prêts à être analysés et faciles à coupler. Ces initiatives feront appel à des technologies novatrices pour favoriser l’interopérabilité, notamment l’utilisation et l’intégration harmonieuses des éléments de données disponibles dans tous les systèmes de données pertinents; elles ne visent pas à créer de nouvelles bases de données physiques ou à les combiner.
La stratégie recommande les mesures suivantes :
- moderniser et maintenir l’infrastructure permettant l’interopérabilité, l’intégration et le couplage des données sur le cancer;
- faire en sorte que les données relatives au diagnostic et au traitement soient accessibles et puissent être couplées;
- faire en sorte que les données sur les soins primaires soient accessibles et puissent être couplées;
- faire en sorte que les données génomiques soient accessibles et puissent être couplées.
Comment cette priorité est mise en œuvre au Canada
Voici des exemples d’initiatives qui sont entreprises pour mettre en œuvre cette priorité et améliorer les résultats pour la santé de toutes les personnes au Canada.
Réfléchissez à la manière dont vous pouvez mettre en pratique ces enseignements dans votre propre organisation ou domaine de compétence pour contribuer à améliorer le système de données sur le cancer.
CancerCare Manitoba cherche à améliorer la normalisation, la qualité et l’accessibilité des données relatives à la chimiothérapie, à la radiothérapie et à la chirurgie qui sont recueillies auprès de sources multiples. Sa nouvelle plateforme clinique automatisera les processus de nettoyage et de couplage des données, réduisant ainsi la nécessité d’une extraction manuelle des données — de sorte que les décisions sur la manière d’améliorer la prestation des services de cancérologie au Manitoba puissent être prises plus rapidement.
Le projet sera d’abord axé sur les données de radiothérapie. Grâce à l’application de l’intelligence artificielle et du traitement automatique du langage naturel aux données structurées et non structurées, on pourra extraire un ensemble plus complet de données de radiothérapie. Il en résultera des processus rationalisés et normalisés pour l’intégration des données de traitement, ce qui permettra d’améliorer les analyses et les rapports qui peuvent éclairer les processus décisionnels de l’organisation.
L’Ontario Hereditary Cancer Research Network (OHCRN) transformera la recherche sur le cancer héréditaire et les soins aux patients dans la province en centralisant et reliant les informations cliniques et génétiques. Actuellement, les données sur les cancers héréditaires sont dispersées dans plusieurs registres sans lien les uns avec les autres, ce qui rend difficile la recherche dans ce domaine.
Financé par l’Institut ontarien de recherche sur le cancer (IORC), l’OHCRN constituera le premier registre provincial des cancers héréditaires en Ontario. À partir de 2025, les participants pourront s’inscrire en ligne et consentir au partage des données. En établissant des liens avec d’autres bases de données provinciales et en permettant aux chercheurs d’accéder à ces informations, l’OHCRN alimentera des travaux de recherche sur les cancers héréditaires qui pourraient changer la donne. L’OHCRN offrira également aux patients la possibilité de participer à des essais cliniques et d’avoir accès à des traitements de précision, ce qui se traduira par des soins plus équitables dans l’ensemble de la province. Au bout du compte, l’OHCRN fournira un tableau plus complet des cancers héréditaires en Ontario, ce qui améliorera la prévention, le diagnostic et le traitement de ces maladies.
L’Île-du-Prince-Édouard a lancé une initiative visant à rationaliser et à automatiser le transfert de données dans son registre du cancer. Le projet Electronic Synoptic Pathology Reporting Initiative (ESPRI) consiste à faire correspondre les données sur le stade du cancer provenant du modèle synoptique du College of American Pathologists avec le logiciel du registre du cancer de l’Île-du-Prince-Édouard.
À l’automne 2023, l’initiative ESPRI a permis de mettre à jour les règles de mise en correspondance de la stadification collaborative avec la norme TNM de l’American Joint Committee on Cancer; 17 champs liés aux tumeurs sont ainsi en cours de mise en correspondance dans le logiciel du registre du cancer. Ils comprennent huit champs pertinents pour tous les types de cancer, ainsi que des champs propres aux mélanomes, au cancer du sein, au cancer de la prostate et au cancer colorectal.
La mise en correspondance directe des champs liés aux tumeurs permet aux responsables du registre de gagner du temps en leur évitant de saisir à nouveau les données des rapports synoptiques de pathologie dans le logiciel du registre du cancer et en éliminant le risque d’erreurs lors de la saisie manuelle des données. La précision et l’efficacité de la gestion des données sur le cancer s’en trouveront accrues, ce qui permettra d’obtenir un portrait plus juste du cancer à l’Île-du-Prince-Édouard et ainsi, d’améliorer la planification et les résultats pour les patients.
Le programme de soins contre le cancer de Newfoundland and Labrador Health Services a adopté une plateforme permettant aux fournisseurs de soins de santé de prodiguer des soins de manière proactive, en s’appuyant sur des informations en temps réel. Lancée en 2020, la plateforme Health Connect a regroupé en une seule les trois bases de données sur le dépistage du cancer dans la province (cancer du sein, cancer colorectal et cancer du col de l’utérus). Chaque programme de dépistage peut toutefois continuer à mener ses propres campagnes tout en bénéficiant d’une infrastructure technologique commune. La plateforme Health Connect améliore ainsi la gestion du dépistage du cancer, élargit l’accès aux analyses et aux informations, et permet de mieux communiquer avec la population de la province afin d’augmenter les taux de détection précoce.
Health Connect sert également de plateforme de gestion plus générale des soins permettant d’améliorer les différentes étapes de l’expérience de cancer, tant pour les patients que pour les fournisseurs de soins. Elle pourrait devenir une plateforme de santé complète qui peut tirer parti d’analyses perfectionnées pour contribuer à transformer les résultats des soins de santé.