Mobilisation du public et des patients

Qu’est-ce que la mobilisation des patients?

La mobilisation des patients consiste à faire en sorte que les patients, les membres de leur famille, les autres aidants informels et les professionnels de la santé collaborent activement dans les domaines des soins directs, de la conception des services, de la gouvernance et de l’élaboration de politiques pour améliorer le système de lutte contre le cancer.

Notre travail avec les patients s’inspire du spectre de la participation de l’Association internationale pour la participation publique (AIP2).

Pourquoi le Partenariat mobilise-t-il les patients et le public?

Le Partenariat s’engage à faire progresser les soins holistiques tout au long du parcours du cancer. La mobilisation des patients et du public est importante pour améliorer le système de lutte contre le cancer afin qu’il réponde davantage à leurs besoins, depuis le diagnostic, le traitement et la survie, jusqu’aux soins palliatifs et de fin de vie.

Le Partenariat utilise une approche centrée sur la personne qui reconnaît que le patient est d’abord un être humain, avec une identité et des opinions qui vont bien au-delà de sa maladie.

Les patients et le public apportent leurs expériences, et nous apportons nos connaissances professionnelles et notre sensibilisation au fait que des soins de santé de haute qualité sont uniquement possibles lorsque les gens participent à leurs propres soins.

Nous travaillons avec des patients engagés et des membres du public en vue d’atteindre nos objectifs à court et à long terme :

• Moins de Canadiennes et de Canadiens atteints de cancer
• Plus de Canadiennes et de Canadiens qui survivent au cancer
• Une meilleure qualité de vie pour les personnes touchées par le cancer

Depuis combien de temps les patients et les membres du public participent-ils au travail du Partenariat?

Nous travaillons avec les patients et les membres du public depuis plus d’une décennie, de diverses façons officielles et non officielles. Nous leur sommes reconnaissants d’éclairer, de leurs propres expériences, notre travail visant à améliorer la lutte contre le cancer au Canada. Nous remercions également ceux qui, comme eux, agissent comme agents du changement dans les organisations de l’ensemble du pays. Nous respectons leur engagement visant à améliorer le système de santé pour les autres, tout en menant leur propre combat.

Comment les patients et les membres du public participent-ils au travail du Partenariat?

Le programme de représentants des patients et des familles du Partenariat est essentiel à l’intégration de patients et de membres de leur famille dans notre travail.

Les représentants peuvent choisir la façon dont ils souhaitent participer :

• De façon officielle ou officieuse
• De façon spontanée ou planifiée
• À court ou à long terme

Nous avons plus de 50 représentants des patients et des familles (RPF) actifs de tous les coins du pays, de tous les âges et de tous les milieux. Chaque RPF qui travaille avec nous a été touché par le cancer : comme patient, comme survivant ou comme membre de la famille. Les RPF travaillent sur des projets de longue durée ou sur des tâches à brève échéance, si bien que la durée de leur collaboration avec nous varie.

Nous interagissons également avec des membres du public qui ne sont pas nécessairement touchés par le cancer pour discuter de la prévention de cette maladie ou des améliorations à apporter au système.

Citations

J’aime pouvoir parler au nom des jeunes patients atteints d’un cancer pour améliorer leur qualité de vie, car la survie au cancer a une influence tellement importante sur nos rêves et les possibilités qui s’offrent à nous. »

-Vinesha Ramasamy, représentante des patients et des familles auprès du Partenariat (2017 – présent)

J’aime beaucoup mon rôle de RPF. Cela donne un sens au fait d’avoir traversé un traitement contre le cancer et de me trouver de l’autre côté de la barrière. Dans mon rôle, je peux réellement réfléchir à mon expérience de patiente et constater ce qui aurait pu être mieux. C’est formidable de pouvoir contribuer à des changements qui profiteront aux patients atteints de cancer dans l’avenir, et de faire connaître leur point de vue unique.

-Sandra Dudych, représentante des patients et des familles auprès du Partenariat (2014 – présent)

Le taux de survie au cancer et l’espérance de vie après le cancer s’améliorent. Nous souhaitons avoir un sentiment de normalité, ce qui comprend le retour au travail et à la productivité. Une bonne transition pour accommoder le retour au travail d’un survivant du cancer est profitable à tous : le survivant, l’employeur, la société d’assurance et le système de santé.

-Claudia Hernandez, représentante des patients et des familles auprès du Partenariat (2014 – présent)

Comment sont-ils mobilisés?

1. Dialogues nationaux et régionaux pour améliorer le système de lutte contre le cancer
2. Comités, réseaux et conseils clés pour inclure le point de vue des patients dans nos projets
3. Conférences, groupes de discussion, enquêtes et autres événements pertinents
4. Rapports clés et autres communications pour inclure leur expérience directe des soins de santé afin d’amplifier nos appels à l’action

Quels sont quelques-uns des projets clés auxquels participent les RPF?

• Étude sur les expériences des patients atteints de cancer pendant les transitions
• Élimination du cancer du col de l’utérus
• Stratégie canadienne de lutte contre le cancer 2019-2029

Souhaitez-vous contribuer, à titre de patient, d’aidant ou de citoyen, à l’amélioration du système de lutte contre le cancer?

Communiquer avec nous