Rapport annuel de 2023-2024 

​​Une vision pour transformer les ​soins​ contre le cancer​ grâce aux données  

Une amélioration à l’échelle du système 

La Stratégie pancanadienne de données sur le cancer (la stratégie de données sur le cancer) est la première stratégie canadienne axée sur les données propres au cancer. Elle complète à la fois la Stratégie pancanadienne de données sur la santé et la Feuille de route commune de l’interopérabilité pancanadienne. Elle est le résultat d’une vaste collaboration qui a rassemblé divers experts et voix pour relever les défis de la gestion et de l’utilisation des données sur le cancer de la manière la plus efficace possible.

Pourquoi la stratégie de données sur le cancer est-elle la clé du succès?  

La stratégie de données sur le cancer permettra de réaliser des avancées cruciales dans les soins du cancer tout en protégeant les renseignements personnels, la souveraineté des données des Premières Nations, des Inuits et des Métis et les principes de gouvernance des données. La stratégie de données sur le cancer souligne l’importance pour les communautés privées d’équité de prendre le contrôle de leurs données collectives, ce qui peut se faire en respectant les principes de gouvernance des données comme les principes de PCAP® (propriété, contrôle, accès et possession) dans les communautés des Premières Nations et le Cadre EGAP (engagement, gouvernance, accès et protection) dans les communautés noires. 

En modernisant la collecte, l’analyse et le partage de données de haute qualité sur le cancer, la stratégie permet aux différents intervenants d’exercer une influence positive : 

• Les organismes de soins de santé et les chercheurs ont accès à des informations fondées sur des données probantes pour optimiser les approches thérapeutiques et améliorer les résultats pour les patients. Cela favorise l’innovation et soutient l’amélioration continue de la qualité des soins contre le cancer. 
• Les décideurs politiques utilisent les données pour prendre des décisions éclairées en matière de prévention, de traitement et d’allocation des ressources. 
• Les patients et le public bénéficient de traitements plus efficaces et, en fin de compte, de meilleurs résultats en matière de santé. 

La stratégie de données sur le cancer comprend un cadre pour guider la mission, la vision, les valeurs et les facteurs de succès pour améliorer les données sur le cancer au cours des cinq à dix prochaines années. Grâce au financement du Partenariat, les partenaires de toutes les provinces et de tous les territoires font progresser activement quatre des treize priorités d’action de la stratégie de données sur le cancer. Par exemple : 

• La Colombie-Britannique modernise le fonctionnement du registre du cancer en mettant en œuvre des solutions de pointe en matière de traitement du langage naturel pour automatiser la détermination du stade des cas de cancer de la prostate. 

• Terre-Neuve-et-Labrador et la Nouvelle-Écosse collaborent avec la Colombie-Britannique pour mettre en œuvre une solution d’IA afin de traiter les données provenant de divers systèmes et de dresser plus rapidement la liste des cas de cancer pour les inscrire aux registres provinciaux, ce qui permettra d’économiser des centaines d’heures de ressources humaines par an. 

• L’Île-du-Prince-Édouard dirige un projet visant à aborder et à analyser en profondeur les disparités fondées sur la race et l’ethnicité dans les soins contre le cancer. 

La stratégie de données sur le cancer vise à exploiter les données pour renforcer tous les aspects des soins contre le cancer, de la prévention de la maladie à la survie des patients, avec pour but ultime d’améliorer les résultats pour les patients et leurs familles dans l’ensemble du Canada. En collaboration avec des partenaires, le Partenariat réussit à faire avancer ​​chacune des trois priorités de la stratégie de données sur le cancer. 

Le Partenariat a également rassemblé des exemples d’initiatives en cours qui s’alignent sur les priorités et les éléments facilitateurs de la stratégie de données sur le cancer, et qui illustrent comment l’avancement des priorités facilitera la saisie, l’analyse et l’utilisation des données. 

L’accès équitable aux soins entraîne l’amélioration des résultats liés au cancer  

Le Partenariat a organisé le tout premier Forum sur la mesure de l’équité dans la lutte contre le cancer en octobre 2023. Près de 100 participants sont venus de partout au Canada afin de stimuler l’action collective, d’encourager la collaboration et de faire progresser les politiques pour lutter contre les disparités dans les soins et les résultats liés au cancer.  

L’équité dans la lutte contre le cancer consiste à garantir à toute personne, indépendamment de son statut socio-économique, de son genre, de sa race, de son ethnicité, de son orientation sexuelle ou de son emplacement géographique, un accès équitable aux soins contre le cancer, plus précisément en matière de prévention, de dépistage, de diagnostic, de traitement, de survie, de soins palliatifs et de soins de fin de vie.  

Le forum a permis aux communautés et aux personnes touchées par le cancer de participer au dialogue et à la prise de décision en matière d’équité dans la lutte contre cette maladie. En faisant entendre la voix des populations privées d’équité, le forum a souligné les perspectives, besoins et priorités uniques de ces groupes à prendre en compte dans les efforts visant l’équité en santé. 

Des partenaires des Premières Nations, inuits et métis, des Aînés et des représentants des patients et des familles ont participé au forum pour déterminer les principaux domaines d’action qui permettront de faire progresser les données et la gouvernance des données des peuples autochtones. Ensemble, ils ont établi les principales priorités pour améliorer la mesure de l’équité et les rapports sur l’équité dans le système de lutte contre le cancer. Le forum a fourni aux participants une longue liste d’outils et de ressources pour les aider à appuyer la mesure de l’équité ​​et l’établissement de rapports sur l’équité.  

En facilitant le partage des connaissances, le renforcement des partenariats et la mobilisation des communautés, le Forum sur la mesure de l’équité dans la lutte contre le cancer a marqué un grand pas vers l’amélioration de la vie de toutes les personnes touchées par le cancer au Canada. 

Promouvoir une communauté de recherche collaborative sur le cancer 

La sixième ​​Conférence canadienne sur la recherche sur le cancer (CCRC), qui a lieu tous les deux ans, a réuni 872 chercheurs du domaine de la lutte contre le cancer, qui ont présenté leurs perspectives, leur expertise et leurs ressources dans le but d’accélérer les progrès en matière de prévention, de traitement et de soins du cancer. La conférence a présenté les dernières avancées de la recherche dans divers domaines, dont la recherche biomédicale et clinique, la recherche sur les services de santé ainsi que la recherche sociale, culturelle et sur la santé des populations, en soulignant les nouvelles tendances dans la recherche sur le cancer.  

​​Organisée ​par l’Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer (ACRC), l’édition de 2023 de la CCRC s’est tenue à Halifax, en Nouvelle-Écosse, et a comporté quatre séances plénières, 22 séances simultanées, quatre ateliers, 124 présentations éclair et plus de 470 présentations d’affiches. 

Séances dirigées par des membres des Premières Nations, des Inuits et des Métis  

En tant que principal commanditaire de la conférence, le Partenariat a collaboré avec le groupe de planification des Premières Nations, des Inuits et des Métis de la CCRC pour créer un volet spécial dans le cadre de la conférence. Quatre séances organisées avec des partenaires et des chercheurs membres des Premières Nations, inuits et métis ont permis de présenter des travaux uniques sur les thèmes de la sécurisation culturelle, le parcours du cancer, des données et de l’information ainsi que des stratégies de lutte contre le cancer des Premières Nations, des Inuits et des Métis.  

En impliquant activement des partenaires des Premières Nations, inuits et métis et en mettant en valeur la recherche menée par les peuples autochtones, les partenaires ont souligné leur engagement collectif envers l’amélioration des résultats en matière de santé et la montée des Autochtones dans le monde de la recherche sur le cancer. La conférence a été pensée dans une optique de réconciliation : ouverture et clôture culturelles, espace pour les cérémonies, salle de bien-être, participation de guérisseurs traditionnels, et planification et mise en œuvre d’événements avec des partenaires des Premières Nations, inuits et métis. Cette approche inclusive permet non seulement d’enrichir la diversité des points de vue, mais aussi de contribuer à des efforts de recherche sur le cancer plus efficaces et adaptés sur le plan culturel. 

​​​​​​Faire valoir le point de vue des patients 

Le Programme de participation des patients à la recherche sur le cancer (PPP) de l’ACRC a joué un rôle important dans la conférence, puisque la voix des patients a été prise en compte dans l’élaboration du programme scientifique. De plus, toutes les séances de la conférence ont été coprésidées par des patients partenaires. En soutenant le PPP, le Partenariat contribue à offrir une plateforme où les représentants des patients et des familles peuvent présenter leurs idées et leurs points de vue. Ainsi, la voix des patients reste au cœur de la recherche sur le cancer et des processus décisionnels.