Votre proche a-t-il reçu des soins palliatifs et de fin de vie adaptés à sa culture?
Pourquoi cet indicateur est-il important pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis?
Les soins palliatifs et de fin de vie1 consistent à aider les gens à gérer les difficultés émotionnelles, spirituelles, mentales et physiques (fonctionnelles, pratiques, nutritionnelles et de réadaptation) associées à la progression du cancer.
En termes très simples, il s’agit de réduire les symptômes, de soulager la souffrance et de veiller à offrir de l’aide pour que ce dernier voyage se déroule bien.
De nombreux membres des Premières Nations, Inuits et Métis ont des points de vue uniques sur la santé et le bien-être, l’expérience de la maladie, la gestion des maladies ou la prise en charge de leur santé et de leur mort. La spiritualité joue donc un rôle prépondérant dans ce qui constitue des soins de qualité. La sensibilité et le respect culturels sont essentiels à l’efficacité des services de santé2.
On retrouve des croyances et des valeurs culturelles différentes et très variées au sujet du cancer, du parcours palliatif et de la transition vers la fin de vie dans les langues originales des Premières Nations, des Inuits et des Métis.
L’intégration des pratiques culturelles, la forte présence et la participation de la famille ainsi que la possibilité de recevoir des soins et de mourir chez soi sont des composantes essentielles de soins palliatifs et de fin de vie sécurisants sur le plan culturel3. Malheureusement, en raison des coûts de transport prohibitifs et des politiques de transport inflexibles, de nombreux Inuits ne peuvent rejoindre leur famille et leur communauté pour accompagner leurs proches en fin de vie. Par ailleurs, les patients inuits, métis et des Premières Nations ont besoin que les professionnels de la santé communiquent ouvertement et franchement avec eux, et qu’ils les traitent avec respect.
Il est important de reconnaître la grande diversité des approches culturelles et des conceptions des soins palliatifs et de fin de vie.
Voir les déterminants de la santé propres aux Autochtones
Commencement du voyage dans le monde des esprits
Le rapport intitulé Commencement du voyage dans le monde des esprits : approches des Premières Nations, des Inuits et des Métis en matière de soins palliatifs et de fin de vie au Canada est une ressource utile élaborée par le Partenariat canadien contre le cancer avec l’aide de nombreux aînés, porteurs du savoir, professionnels de la santé communautaire et chercheurs des Premières Nations, des Inuits et des Métis, qui ont tous une expérience et une connaissance des approches de ces peuples en matière de soins palliatifs et de fin de vie.
Ce document présente maintes perspectives et considérations des Premières Nations, des Inuits et des Métis sur les soins palliatifs et de fin de vie, aborde la culture en tant que médecine, et décrit de nombreuses pratiques prometteuses. Il vise à donner aux Premières Nations, aux Inuits, aux Métis et aux peuples non autochtones les moyens d’élaborer des modèles communautaires de soins palliatifs et de fin de vie.
Quelle incidence cela a-t-il sur les soins et les résultats?
Une meilleure compréhension des différences de priorités et de préférences en matière de soins palliatifs et de fin de vie peut soulager la détresse des patients et de leur famille lors de cette transition difficile.
Une information fiable et une bonne compréhension des soins et services palliatifs et de fin de vie peuvent améliorer l’expérience des patients et la qualité des soins.
L’accès à des formations et à des informations adaptées sur le plan culturel, tant pour l’individu et sa famille que pour les professionnels de la santé, peut améliorer l’expérience des soins. Un exemple de ressources documentaires bien adaptées sur le plan culturel est la série de capsules vidéo « LivingMyCulture » (vivre ma culture) du Portail canadien en soins palliatifs. Elle donne un aperçu de la singularité des dimensions de l’expérience d’une maladie grave par les patients inuits, métis et des Premières Nations, ainsi que les membres de leur famille.
De l’information ou des documents rédigés en termes simples et sans jargon peuvent faciliter la compréhension et permettre de surmonter les barrières linguistiques. Ce point est particulièrement important lorsqu’il s’agit d’interpréter une terminologie ou des instructions complexes4.
Les ressources documentaires sur le cancer qui prennent en compte et reflètent les croyances culturelles ainsi que la dimension spirituelle du parcours du patient sont essentielles5.
Les soins sont de meilleure qualité lorsqu’ils s’inscrivent dans le cadre d’une prestation de services, de pratiques, de communications et d’une planification sécurisantes sur le plan culturel.
Vers l’équité en santé
Les patients inuits, métis et des Premières Nations ont une histoire et une culture bien distinctes, qui expliquent l’unicité de leurs points de vue sur le cancer, les soins palliatifs et le parcours de fin de vie.
Pour répondre aux besoins particuliers des Premières Nations, des Inuits et des Métis, les soins palliatifs et de fin de vie doivent être prodigués selon des approches sécurisantes sur le plan culturel. Il faut également s’assurer de pouvoir leur offrir du soutien et leur permettre d’avoir recours aux pratiques traditionnelles et spirituelles, notamment dans le cadre d’une religion organisée ou d’autres communautés de croyants.
L’élimination de certains obstacles comme les politiques restrictives de visite dans les hôpitaux, qui empêchent les familles de se réunir autour de leurs proches, le manque d’accès aux aides et aux services de soins à domicile, les approches des professionnels de la santé, qui manquent de compréhension et ne sont pas sécurisantes sur le plan culturel, et d’autres freins à l’offre de soins palliatifs et de fin de vie sécurisants et optimaux peut permettre de pallier ces problèmes de qualité et d’accès et d’améliorer l’expérience des patients6.
Ce que cela signifierait pour les personnes vivant au Canada
On offrirait des soins palliatifs et de fin de vie sécurisants sur le plan culturel grâce à la mobilisation de la communauté, à l’information et à la formation, à la flexibilité de la structure et de la prestation des services, et à un engagement à prodiguer des soins centrés sur le patient.
Les patients inuits, métis et des Premières Nations, ainsi que leur famille, recevraient des soutiens et des soins palliatifs et de fin de vie de grande qualité et sécurisants sur le plan culturel.
Voir le processus d’élaboration des indicateurs
Voir les méthodes de mesure des indicateurs
Pourquoi cet indicateur est-il important pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis?
Les soins palliatifs et de fin de vie1 consistent à aider les gens à gérer les difficultés émotionnelles, spirituelles, mentales et physiques (fonctionnelles, pratiques, nutritionnelles et de réadaptation) associées à la progression du cancer.
En termes très simples, il s’agit de réduire les symptômes, de soulager la souffrance et de veiller à offrir de l’aide pour que ce dernier voyage se déroule bien.
De nombreux membres des Premières Nations, Inuits et Métis ont des points de vue uniques sur la santé et le bien-être, l’expérience de la maladie, la gestion des maladies ou la prise en charge de leur santé et de leur mort. La spiritualité joue donc un rôle prépondérant dans ce qui constitue des soins de qualité. La sensibilité et le respect culturels sont essentiels à l’efficacité des services de santé2.
On retrouve des croyances et des valeurs culturelles différentes et très variées au sujet du cancer, du parcours palliatif et de la transition vers la fin de vie dans les langues originales des Premières Nations, des Inuits et des Métis.
L’intégration des pratiques culturelles, la forte présence et la participation de la famille ainsi que la possibilité de recevoir des soins et de mourir chez soi sont des composantes essentielles de soins palliatifs et de fin de vie sécurisants sur le plan culturel3. Malheureusement, en raison des coûts de transport prohibitifs et des politiques de transport inflexibles, de nombreux Inuits ne peuvent rejoindre leur famille et leur communauté pour accompagner leurs proches en fin de vie. Par ailleurs, les patients inuits, métis et des Premières Nations ont besoin que les professionnels de la santé communiquent ouvertement et franchement avec eux, et qu’ils les traitent avec respect.
Il est important de reconnaître la grande diversité des approches culturelles et des conceptions des soins palliatifs et de fin de vie.
Commencement du voyage dans le monde des esprits
Le rapport intitulé Commencement du voyage dans le monde des esprits : approches des Premières Nations, des Inuits et des Métis en matière de soins palliatifs et de fin de vie au Canada est une ressource utile élaborée par le Partenariat canadien contre le cancer avec l’aide de nombreux aînés, porteurs du savoir, professionnels de la santé communautaire et chercheurs des Premières Nations, des Inuits et des Métis, qui ont tous une expérience et une connaissance des approches de ces peuples en matière de soins palliatifs et de fin de vie.
Ce document présente maintes perspectives et considérations des Premières Nations, des Inuits et des Métis sur les soins palliatifs et de fin de vie, aborde la culture en tant que médecine, et décrit de nombreuses pratiques prometteuses. Il vise à donner aux Premières Nations, aux Inuits, aux Métis et aux peuples non autochtones les moyens d’élaborer des modèles communautaires de soins palliatifs et de fin de vie.
Quelle incidence cela a-t-il sur les soins et les résultats?
Une meilleure compréhension des différences de priorités et de préférences en matière de soins palliatifs et de fin de vie peut soulager la détresse des patients et de leur famille lors de cette transition difficile.
Une information fiable et une bonne compréhension des soins et services palliatifs et de fin de vie peuvent améliorer l’expérience des patients et la qualité des soins.
L’accès à des formations et à des informations adaptées sur le plan culturel, tant pour l’individu et sa famille que pour les professionnels de la santé, peut améliorer l’expérience des soins. Un exemple de ressources documentaires bien adaptées sur le plan culturel est la série de capsules vidéo « LivingMyCulture » (vivre ma culture) du Portail canadien en soins palliatifs. Elle donne un aperçu de la singularité des dimensions de l’expérience d’une maladie grave par les patients inuits, métis et des Premières Nations, ainsi que les membres de leur famille.
De l’information ou des documents rédigés en termes simples et sans jargon peuvent faciliter la compréhension et permettre de surmonter les barrières linguistiques. Ce point est particulièrement important lorsqu’il s’agit d’interpréter une terminologie ou des instructions complexes4.
Les ressources documentaires sur le cancer qui prennent en compte et reflètent les croyances culturelles ainsi que la dimension spirituelle du parcours du patient sont essentielles5.
Les soins sont de meilleure qualité lorsqu’ils s’inscrivent dans le cadre d’une prestation de services, de pratiques, de communications et d’une planification sécurisantes sur le plan culturel.
Vers l’équité en santé
Les patients inuits, métis et des Premières Nations ont une histoire et une culture bien distinctes, qui expliquent l’unicité de leurs points de vue sur le cancer, les soins palliatifs et le parcours de fin de vie.
Pour répondre aux besoins particuliers des Premières Nations, des Inuits et des Métis, les soins palliatifs et de fin de vie doivent être prodigués selon des approches sécurisantes sur le plan culturel. Il faut également s’assurer de pouvoir leur offrir du soutien et leur permettre d’avoir recours aux pratiques traditionnelles et spirituelles, notamment dans le cadre d’une religion organisée ou d’autres communautés de croyants.
L’élimination de certains obstacles comme les politiques restrictives de visite dans les hôpitaux, qui empêchent les familles de se réunir autour de leurs proches, le manque d’accès aux aides et aux services de soins à domicile, les approches des professionnels de la santé, qui manquent de compréhension et ne sont pas sécurisantes sur le plan culturel, et d’autres freins à l’offre de soins palliatifs et de fin de vie sécurisants et optimaux peut permettre de pallier ces problèmes de qualité et d’accès et d’améliorer l’expérience des patients6.
Ce que cela signifierait pour les personnes vivant au Canada
On offrirait des soins palliatifs et de fin de vie sécurisants sur le plan culturel grâce à la mobilisation de la communauté, à l’information et à la formation, à la flexibilité de la structure et de la prestation des services, et à un engagement à prodiguer des soins centrés sur le patient.
Les patients inuits, métis et des Premières Nations, ainsi que leur famille, recevraient des soutiens et des soins palliatifs et de fin de vie de grande qualité et sécurisants sur le plan culturel.
Références
- Soins palliatifs et de fin de vie | Septembre 2017 : un document utile décrivant les soins palliatifs et les soins de fin de vie ainsi que les distinctions entre les deux.
- Shahid, S., Taylor, E. V., Cheetham, S. et coll. (2018). Key features of palliative care service delivery to Indigenous peoples in Australia, New Zealand, Canada and the United States: a comprehensive review. BMC Palliat Care, 17, 72. https://doi.org/10.1186/s12904-018-0325-1
- Schill, K. et Caxaj, S. (2019, 14 février). Cultural safety strategies for rural Indigenous palliative care: a scoping review. BMC Palliat Care, 18(1), 21. doi: 10.1186/s12904-019-0404-y. PMID : 30764810; PMCID : PMC6376644
- Commencement du voyage dans le monde des esprits : approches des Premières Nations, des Inuits et des Métis en matière de soins palliatifs et de fin de vie au Canada
- Schill, K. et Caxaj, S. (2019, 14 février). Cultural safety strategies for rural Indigenous palliative care: a scoping review. BMC Palliat Care, 18(1), 21. doi: 10.1186/s12904-019-0404-y. PMID : 30764810; PMCID : PMC6376644
- Shahid, S., Taylor, E. V., Cheetham, S. et coll. (2018). Key features of palliative care service delivery to Indigenous peoples in Australia, New Zealand, Canada and the United States: a comprehensive review. BMC Palliat Care, 17, 72. https://doi.org/10.1186/s12904-018-0325-1