Comment l’éthique de la recherche sur les communautés inuites, métisses et des Premières Nations est-elle respectée et comment la voix de ces peuples est-elle prise en compte pendant le processus de recherche?
Pourquoi cet indicateur est-il important pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis?
Pour mener des études de manière éthique auprès des Premières Nations, des Inuits et des Métis, il faut établir des relations de confiance et de réciprocité qui constituent la base d’une collaboration respectueuse. Il est essentiel de bien communiquer avec les communautés inuites, métisses et des Premières Nations pour s’assurer qu’elles ont la possibilité de mener des études déterminées par leurs peuples.
Les peuples autochtones ont souvent fait l’objet d’études menées dans le cadre de systèmes occidentaux dominants de connaissances et de méthodes de recherche, qui s’appuient sur une vision coloniale. Ces méthodes et approches se concentrent souvent trop exclusivement sur les lacunes et négligent la contextualisation ainsi que les modes de connaissance et les forces des Premières Nations, des Inuits et des Métis.
La conduite par les Premières Nations, les Inuits et les Métis d’une recherche éthique sur le cancer peut atténuer les préjudices, car ces peuples et leurs communautés ont ainsi la possibilité de façonner la recherche, de participer à la conception de tous les aspects d’un projet de recherche, d’interpréter les résultats, d’en tirer des conclusions et de les présenter d’une manière utile et adaptée à leurs besoins.
Une recherche respectueuse de l’éthique implique également de reconnaître les communautés en tant que décideurs clés et responsables du mode d’expression des connaissances et de la méthode de communication de l’information à la fin d’un projet de recherche. Le traitement et la communication des résultats de la recherche, des données et des connaissances sont des processus qui nécessitent une réflexion approfondie et une sensibilité culturelle.
Les Premières Nations, les Inuits et les Métis disposent de lignes directrices en matière d’éthique de la recherche visant à guider la collecte, l’utilisation et le stockage de leurs données respectives. Voici quelques exemples de ces lignes directrices et cadres :
- Le comité consultatif gouvernemental de la recherche du Centre de recherche du Nunatsiavut (Comité consultatif gouvernemental sur la recherche – Centre de recherche du Nunatsiavut, en anglais seulement)
- Le Comité d’évaluation de la recherche de Manitoulin Anishinabek (Éthique de la recherche [noojmowin-teg.ca], en anglais seulement)
- La politique d’éthique de la recherche des Six Nations (La conduite de la recherche aux Six Nations [Approuvé 04/2014] en anglais seulement)
- Les Principes CARE pour la gouvernance des données autochtones – Alliance mondiale pour les données autochtones [gida-global.org] en anglais seulement)
- Les principes de l’Inuit Qaujimajatuqangit – Lignes directrices pour la recherche sur les Inuits (en anglais seulement, 2010)
- Les principes de propriété, de contrôle, d’accès et d’intendance des Métis du Manitoba – principes d’éthique de la recherche sur les Métis (en anglais seulement, 2011)
- Les principes de propriété, de contrôle, d’accès et de possession des Premières Nations (PCAP®) (Les principes de PCAP® des Premières Nations – Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations [fnigc.ca])
Voir les déterminants de la santé propres aux Autochtones
Quelle incidence cela a-t-il sur les soins et les résultats?
Une recherche éthique et les conclusions qui en découlent peuvent fournir des données probantes précieuses pour guider le travail des communautés afin d’améliorer l’accès, les expériences et les résultats des Premières Nations, des Inuits et des Métis en matière de prévention et de soins du cancer.
Plus précisément, elles peuvent contribuer à renforcer les capacités et à créer des politiques et des programmes qui répondent aux besoins des communautés et qui sont adaptés à leur culture. Elles peuvent donner lieu à d’importants progrès systémiques susceptibles d’améliorer l’expérience des patients, les soins et les résultats grâce à l’inclusion respectueuse des opinions des communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis.
Vers l’équité en santé
La recherche éthique soutient l’équité en santé, car elle est menée de manière équitable pour toutes les personnes concernées. Cela implique de reconnaître et de respecter les besoins de toutes les personnes qui participent au processus de recherche, notamment les participants, les chercheurs et les communautés.
L’établissement d’une recherche et d’une représentation éthiques et bien équilibrées aide à renouer les relations entre les chercheurs et les communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis.
Ce que cela signifierait pour les personnes vivant au Canada
Des activités et des résultats de recherche éthiques et équitables permettraient d’optimiser les normes de santé pour l’ensemble de la population canadienne, en particulier pour les personnes dont la santé risque de se détériorer davantage en raison d’obstacles systémiques.
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