Avez-vous pu recevoir des soins à proximité de votre domicile?

Contexte – iniquités dans les services de santé et le financement des déplacements pour raison médicale

On observe des différences dans l’accès des membres des Premières Nations ainsi que des Métis et des Inuits aux programmes de santé et de soutien aux déplacements pour raison médicale.

Par exemple, certains services de soins primaires ainsi que des programmes de prévention, de promotion et de santé communautaire sont accessibles aux Inuits qui vivent sur leur territoire traditionnel et aux membres des Premières Nations qui vivent dans une réserve, mais pas aux citoyens métis.

De même, le Programme des services de santé non assurés (SSNA), qui fournit des médicaments, des soins dentaires et d’autres services de santé (y compris le soutien aux déplacements pour raison médicale), n’est accessible qu’aux membres des Premières Nations et aux Inuits.

Le Programme des SSNA est la principale source d’aide financière pour les déplacements liés à des soins médicaux pour les patients des Premières Nations, les patients inuits et leur accompagnateur. Cependant, les coûts autorisés dans le cadre du programme des SSNA sont restrictifs et peuvent varier selon l’endroit.

_{* Adultes des Premières Nations vivant dans des réserves ou dans des communautés nordiques
Source des données : Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations. Enquête régionale sur la santé des Premières Nations (phase 3, enquête auprès des adultes, 2018; en anglais seulement).}

Certains membres des Premières Nations et Inuits peuvent avoir accès à la télésanté pour consulter leur prestataire de soins, mais cela dépend d’une bande passante Internet suffisante, de l’engagement du prestataire de soins à offrir des consultations de télésanté ainsi que de la réceptivité, de la confiance et du rapport entre les patients et leur prestataire de soins.

Pourquoi cet indicateur est-il important pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis?

Le choix privilégié pour une personne atteinte d’un cancer est la prestation de soins à proximité du domicile. Cependant, de nombreux membres des Premières Nations, Inuits et Métis, en particulier ceux qui vivent dans des régions rurales et éloignées, doivent parcourir de longues distances pour recevoir un traitement contre le cancer, car les services ne sont pas offerts dans leur région.

Certains, en particulier ceux vivant dans le Grand Nord et dans des communautés éloignées, doivent parcourir de longues distances en avion pour obtenir un traitement, et quitter leur famille, leurs amis et leur communauté pendant de longues périodes. Bon nombre de ces patients ne connaissent pas les grandes villes.

L’absence de soutien financier pour les citoyens métis et les contraintes de financement pour les patients des Premières Nations peuvent obliger des personnes vulnérables à se déplacer seules. Les frais de déplacement d’un aidant familial ou d’une personne apportant un soutien émotionnel sont rarement remboursés.

Voir les déterminants de la santé propres aux Autochtones

Quelle incidence cela a-t-il sur les soins et les résultats?

Les personnes qui se déplacent pour recevoir un traitement contre le cancer peuvent être amenées à voyager seules et à être loin de leur famille (ou d’autres soutiens) pendant une période prolongée alors que le traitement est en cours. Les patients ne subissent pas seulement les désagréments et les difficultés liés aux longs déplacements et à l’isolement qu’entraînent les périodes prolongées passées loin de chez eux pour recevoir un traitement contre le cancer, ils doivent également composer avec les situations suivantes :

• Le manque de soutien de leur famille ou de leur communauté et l’isolement pendant le traitement peuvent se traduire par des soins de mauvaise qualité, car il n’y a personne pour défendre les intérêts du patient.
• Les personnes déjà vulnérables peuvent être confrontées à des difficultés supplémentaires en raison des barrières de communication et de langue, des préoccupations relatives à la sécurisation culturelle ou du manque de mesures de soutien culturel comme la prière, le chant ou les aliments traditionnels.
• Les différences de langue et de culture, les soins non sécurisants sur le plan culturel, les expériences de discrimination et de racisme, et le manque de soutien familial, social et spirituel peuvent peser terriblement sur une personne déjà vulnérable qui présente des symptômes liés au cancer. Par conséquent, certains patients n’iront pas se faire traiter ou rentreront chez eux avant la fin du traitement.

Points de vue uniques des Premières Nations

Certains adultes des Premières Nations sont confrontés à des obstacles aux soins de santé. Pour les personnes ayant reçu un diagnostic de cancer et ayant eu besoin de soins de santé au cours de l’année écoulée, les obstacles les plus courants étaient les suivants : 

Obstacles systémiques

Obstacles économiques

Obstacles géographiques

_{Source des données : Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations, Enquête régionale sur la santé des Premières Nations (phase 3, enquête auprès des adultes, 2018; en anglais seulement).}

Points de vue uniques des Métis

Les points de vue suivants ont été recueillis lors de discussions avec des citoyens métis de la Saskatchewan. Même s’il existe des similitudes, les points de vue de Métis d’autres régions peuvent différer.

	De nombreux patients métis atteints de cancer parcourent de longues distances pour accéder aux soins, et l’un des principaux obstacles à l’accès aux soins est le fardeau lié aux déplacements, notamment sur le plan financier et logistique. Cela s’explique en partie par le fait que la plupart des soins contre le cancer sont seulement offerts à Regina et à Saskatoon, et qu’il n’y a pas de système de transport public.
	De nombreux patients métis atteints de cancer et leur famille sont stressés par le coût élevé des déplacements ou par l’imprévisibilité des moyens de transport utilisés pour aller à des rendez-vous médicaux puis rentrer chez eux.
	Les coûts de transport, d’hébergement et de repas à assumer dans le cadre des déplacements liés au cancer font qu’il est difficile pour certains citoyens d’aller à leurs rendez-vous, en particulier pour ceux qui vivent de l’aide sociale. Certains patients ont raconté avoir souffert de la faim pendant leur traitement ou avoir dormi dans leur voiture.
	De nombreux patients métis et leur famille doivent collecter des fonds pour couvrir les coûts associés au traitement, et leur situation financière leur offre un choix limité de lieux où recevoir des soins contre le cancer.
	Aux contraintes financières s’ajoutent des obstacles logistiques comme trouver un chauffeur (une démarche qui peut s’avérer difficile et coûteuse) ou demander à leur famille de prendre des congés pour les conduire aux rendez-vous.

_{Source des données : Métis Nation–Saskatchewan (Nation métisse de la Saskatchewan)} 

Points de vue uniques des Inuits

Les Inuits qui résident sur leur terre natale sont probablement ceux qui se heurtent le plus à l’obstacle que constituent les longues distances à parcourir pour obtenir des soins. Une représentation graphique de ces déplacements figure ci-dessous :

Voici des extraits des points de vue de patientes inuites recueillis en 2010 dans le cadre de la série de vidéos intitulée « En toute vérité » réalisée par le Partenariat. Les vidéos décrivent le stress généré par les déplacements et le besoin impérieux du soutien mental et émotionnel d’un accompagnateur.

J’habite à Kugluktuk, et nous devons voyager de Kugluktuk à Yellowknife, passer la nuit à Yellowknife, puis prendre l’avion pour Edmonton le lendemain. Voyager seul, c’est long; on s’inquiète déjà, vous savez, de ce qui va nous arriver…

– Beatrice

J’avais la possibilité de rester à Winnipeg pendant quatre mois, mais je ne voulais pas. J’ai donc choisi d’y aller trois semaines et de recevoir mon traitement, puis de revenir à la maison pendant trois semaines. C’est ce que j’ai fait de novembre à avril, et puis, pendant un an, j’ai suivi le traitement par Herceptin toutes les trois semaines. J’ai beaucoup voyagé… Ils ont essayé une fois de m’offrir le traitement ici, mais ça coûtait trop cher au gouvernement d’envoyer une infirmière ici. Je me suis habituée à voyager, et j’étais si contente d’avoir une accompagnatrice durant tout ce temps. C’est plus une question de mental – on ne veut pas traverser ça tout seul. Peu importe notre force mentale, c’est toujours bon d’avoir quelqu’un à nos côtés.

– Veronica

La distance que doit parcourir un patient pour obtenir des soins a des répercussions profondes sur son bien-être, même dans les circonstances les plus favorables et tout particulièrement pendant la période de prestation de soins contre le cancer où le patient se sent vulnérable.

Vers l’équité en santé

Les programmes provinciaux et territoriaux qui offrent un remboursement des frais de déplacement devraient être uniformes afin que tous les membres des Premières Nations, tous les Inuits et tous les Métis qui vivent dans des régions rurales ou éloignées puissent recevoir un soutien pour se rendre dans d’autres régions, provinces ou territoires ou dans des zones urbaines afin de recevoir des soins contre le cancer.

Les aidants ou les accompagnateurs devraient être admissibles à des programmes de transport et à d’autres aides financières pour le transport, l’hébergement et les repas.

Les politiques sur les déplacements pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis devraient être améliorées afin de favoriser l’accès à des accompagnateurs ainsi que le financement des déplacements, indépendamment du statut ou de l’accès aux SSNA.

Ce que cela signifierait pour les personnes vivant au Canada

Les patients des Premières Nations, inuits et métis atteints d’un cancer n’auraient pas à s’inquiéter de la charge financière que représentent les déplacements pour recevoir les soins dont ils ont besoin.

Les coûts ne limiteraient pas la capacité d’un patient à se déplacer avec un aidant.

Les patients des Premières Nations, inuits et métis atteints d’un cancer et leur famille recevraient un soutien pour accéder à des programmes de transport complets, et ces programmes seraient accessibles à tous les membres des Premières Nations, à tous les Inuits et à tous les Métis, quel que soit leur statut.

Répercussions de la COVID-19 – Exemples d’innovation et de résilience

Un partenariat pour rapprocher les soins du domicile des patients

La pandémie de COVID-19 a érigé des obstacles supplémentaires dans un parcours de soins déjà difficile et complexe pour les Inuits recevant des soins contre le cancer à Ottawa. Avant la pandémie, les femmes qui recevaient un traitement contre le cancer du sein par un médicament appelé Herceptin devaient quitter leur communauté du Nunavut pour se rendre à Ottawa toutes les trois semaines pendant une période pouvant aller jusqu’à neuf mois. Avec les restrictions de voyage et d’isolement liées à la pandémie de COVID-19, les patientes devaient s’isoler dans un hôtel, à Ottawa, pendant deux semaines, ce qui limitait considérablement la possibilité de rentrer chez elles entre deux rendez-vous. Pour remédier à cette situation, L’Hôpital d’Ottawa a travaillé avec son partenaire, l’Hôpital général de Qikiqtani (HGQ), au Nunavut, afin de trouver une solution pour que ces patientes puissent recevoir leur traitement contre le cancer à l’HGQ. Grâce à une formation, à une nouvelle politique et à une collaboration avec les pharmacies locales pour garantir l’approvisionnement d’Herceptin sur le territoire, il a été possible de mettre en place, en quelques semaines, un processus permettant aux patientes atteintes d’un cancer du sein de recevoir leurs soins plus près de chez elles.

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