Commencement du voyage dans le monde des esprits

Pourquoi est-il important pour les professionnels de la santé comme pour les aidants de fournir aux Premières Nations, aux Inuits et aux Métis des soins palliatifs et de fin de vie communautaires tenant compte de leur culture? Quels sont les facteurs historiques, sociaux, politiques et spirituels à prendre en compte dans la conception et la prestation des soins palliatifs et de fin de vie aux communautés autochtones?

Voici quelques questions importantes soulevées dans le rapport intitulé Commencement du voyage dans le monde des esprits : approches des Premières Nations, des Inuits et des Métis en matière de soins palliatifs et de fin de vie au Canada, un document de référence créé en réponse aux recommandations d’aînés, de porteurs du savoir, de professionnels de la santé communautaire et de chercheurs des Premières Nations, des Inuits et des Métis.

Le rapport Commencement du voyage dans le monde des esprits résume les facteurs contribuant aux expériences des Premières Nations, des Inuits et des Métis en matière de soins palliatifs et de fin de vie. Il détermine aussi les domaines d’action en matière de soins palliatifs et de fin de vie en fonction des priorités, des lacunes, des défis et des besoins exprimés par les Premières Nations, les Inuits et les Métis ainsi que leurs communautés. De plus, il définit des modèles de soins communautaires innovants et autochtones ainsi que des approches centrées sur la personne en matière de soins palliatifs ou de fin de vie.

Les soins palliatifs sont un processus allant du diagnostic à la fin de vie qui vise le soulagement des symptômes (douleur et inconfort) et l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie telle que le cancer. Les soins palliatifs comprennent un soutien physique, émotionnel, mental et spirituel et tiennent compte de la personne dans son intégralité et de ses proches. Pour certains peuples, familles et communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis, le terme soins palliatifs signifie soins de confort.

Les soins de fin de vie se concentrent sur la réalisation des objectifs des personnes dans leurs ultimes heures, jours, semaines ou mois de vie. Ils comprennent le soutien aux familles pendant une maladie qui limite l’espérance de vie et après la mort; ils font partie des soins palliatifs.

Pour de nombreux membres des Premières Nations, des Inuits et des Métis, leur famille et leur communauté, la fin de vie et le décès ne sont pas seulement des processus biomédicaux et physiques. Il s’agit également de la transition d’une personne vers le monde des esprits, à savoir un événement social et spirituel qui doit être honoré et célébré en tant que moment collectif.

En tant que prestataires de soins de santé, nous avons la responsabilité de mettre l’accent sur l’identité individuelle et la dignité face à la maladie, d’être avec les gens et d’écouter leurs histoires, et de fournir non seulement des soins physiques pour le corps, mais aussi des soins mentaux, spirituels et émotionnels pour l’esprit, le cœur et l’âme.

– Alexander Kmet, président, Yukon Medical Association

Le rapport Commencement du voyage dans le monde des esprits a été créé en faisant appel à la collaboration et en s’inspirant de la philosophie « rien sur nous sans nous ». Cette publication est fondée sur des considérations et des conceptions communes telles que le rapprochement (l’harmonisation), l’approche fondée sur les distinctions¹, l’autonomisation et la validation, l’approche centrée sur la personne ainsi que la culture comme médecine.

Cette ressource comprend des exemples de pratiques prometteuses, mises en œuvre par divers organismes à travers le Canada, qui honorent et promeuvent les perspectives ainsi que l’autodétermination des Autochtones. Le rapport comporte également des témoignages et des récits de membres de la communauté, tels que l’Aînée mi’kmaq Ella Paul dont le mari est décédé à l’âge de 29 ans alors qu’elle en avait 25.

Lorsque mon mari était mourant, il était entouré de sa famille et de ses amis, et accompagné par des prières et par la médecine traditionnelle. Nous avons fait appel à un guérisseur traditionnel qui effectue des sueries et qui a apporté la médecine traditionnelle. Nous avons également reçu la visite d’un prédicateur (non autochtone), qui était un bon ami de la famille.

Alors que mon mari commençait son voyage (vers le monde des esprits), c’était comme si quelqu’un avait baissé le volume. C’était aussi comme si je pouvais presque physiquement voir la porte que mon mari s’apprêtait à franchir. Je pouvais presque la voir. C’était comme un espace de plus en plus clair. Je pouvais presque le voir passer dans cet espace. Mais c’était comme si je savais que je ne pouvais pas y aller.

Le lendemain matin, mon mari y est allé. C’était très paisible pour lui, mais très solitaire pour moi.

– Ella Paul (aînée mi’kmaq)

Selon Ella Paul, « [cette ressource] sera également utile aux prestataires de soins de santé. On a parfois l’impression que les prestataires de soins de santé sont tellement absorbés par la prestation de soins qu’ils en oublient la personne. Ou bien ils sont tellement surmenés et épuisés qu’ils perdent toute empathie et patience. Les prestataires de soins et les établissements de santé peuvent avoir des effets concrets sur l’expérience des soins palliatifs d’un patient en soutenant la purification par la fumée ou d’autres pratiques culturelles. Il est très important de respecter la personne et sa famille. »

« Le rapport Commencement du voyage dans le monde des esprits a été rendu possible grâce au soutien dévoué et généreux d’un grand nombre de contributeurs, a déclaré Erika Nicholson, vice-présidente de la lutte contre le cancer au Partenariat. Nous leur sommes profondément reconnaissants d’avoir généreusement partagé leur histoire, leur expertise et leur sagesse, de s’être engagés à améliorer les soins prodigués aux Premières Nations, aux Inuits et aux Métis, et de nous avoir fermement rappelé nos obligations de vérité et de réconciliation. »

Apprenez-en davantage sur le rapport Commencement du voyage dans le monde des esprits : approches des Premières Nations, des Inuits et des Métis en matière de soins palliatifs et de fin de vie au Canada.

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_{[1] Reconnaît que chaque collectivité a une culture, un territoire, une histoire et une relation avec le gouvernement du Canada unique, ainsi que des forces à exploiter et des défis à relever uniques. Une approche fondée sur les distinctions+ signifie travailler de façon indépendante avec les peuples des Premières Nations, des Inuits, des Métis et les personnes intersectionnelles en reconnaissant leurs caractéristiques uniques. (Source)}