Les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer

TORONTO –Le système de soins contre le cancer au Canada ne répond pas aux besoins particuliers des jeunes patients. Les adolescents et les jeunes adultes (AJA) atteints de cancer et les jeunes survivants « sont souvent les grands oubliés » d’un système qui se concentre sur le cancer chez les enfants ou les adultes, mais qui n’offre pas de soins spécialisés aux personnes situées entre ces deux groupes d’âge. Pour comprendre la situation et trouver des solutions, un groupe international formé de jeunes survivants et de spécialistes du cancer se réunira à Toronto.

« L’incidence du cancer augmente dans la population des AJA. Bien que le taux de survie au cancer des AJA augmente, cette augmentation n’a pas suivi celle du taux de survie chez les enfants et les adultes, affirme le Dr Brent Schacter, hémato oncologue pour les adultes d’Action cancer Manitoba. J’ai vu trop de cas où en raison des problèmes particuliers auxquels sont confrontés les AJA atteints de cancer, le traitement administré aux membres de ce groupe d’âge a donné des résultats médiocres, qui n’auraient pas dû se produire. »

Chaque année au Canada, 2 000 personnes entre 15 et 29 ans reçoivent un diagnostic de cancer et environ 320 meurent de cette maladie. Dans l’ensemble, le taux de survie à cinq ans pour ce groupe d’âge est maintenant d’environ 85 % . Mais tandis que le taux de survie à cinq ans chez les autres groupes d’âge a augmenté de façon constante de 1,5 % par année, celui chez les AJA a peu ou pas changé.

Le Dr Schacter fait partie des quelque 100 délégués qui participeront à l’atelier international organisé à Toronto, du 11 au 13 mars, par le Groupe de travail sur les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer. Les délégués se pencheront sur les problèmes particuliers que doivent affronter les patients atteints de cancer et les survivants de ce groupe d’âge et formuleront des recommandations, notamment sur les domaines de recherche prioritaires.

Les obstacles à la prestation de soins optimaux aux adolescents et jeunes adultes atteints de cancer comprennent les suivants :

• Diagnostic tardif. Les jeunes adultes peuvent tarder à chercher de l’aide médicale et les professionnels des soins de santé connaissent peut être moins bien les symptômes du cancer chez les jeunes.
• Absence de soins adaptés à l’âge des patients. Les tumeurs trouvées chez les AJA sont biologiquement différentes de celles des patients des autres groupes d’âge et pourtant, ces jeunes personnes suivent les mêmes traitements que celles qui ont été mises au point spécifiquement pour les enfants et les adultes plus âgés.
• Peu de soutien par les pairs. Les jeunes adultes atteints de cancer parlent d’un profond sentiment d’isolement.
• Faible taux de participation aux essais cliniques, ce qui entraîne une augmentation moins rapide du taux de survie (environ 10 à 20 % des adolescents atteints de cancer participent aux essais cliniques par rapport à plus de 60 % chez les enfants).
• Possibilités de prévention réduites. L’information sur les facteurs de risques liés aux cancers les plus répandus chez les jeunes est restreinte.
• Difficultés psychosociales à long terme chez les survivants, notamment sur le plan de la sexualité, de l’infertilité et des relations.
• Au moins un tiers de tous les AJA ayant survécu au cancer subissent de graves effets à long terme suite à leur traitement.
• Absence de communication et de coordination au sein du système. Lorsque les AJA atteints de cancer atteignent l’âge de 18 ans, il arrive souvent qu’ils changent de fournisseurs de soins de santé et de centre de traitement.
• Puisque bon nombre de jeunes de ce groupe d’âge commencent tout juste à être autonomes financièrement, les coûts associés aux déplacements, à l’hébergement et à la perte d’emploi leur posent de sérieux problèmes.

« Compte tenu du taux de guérison de 85 % et de la longue espérance de vie de cette population, le traitement du cancer chez les 15 à 29 ans est un investissement très rentable en soins de santé », déclare le Dr Ronald Barr, coprésident du Groupe de travail et hématologue et oncologue pédiatrique à l’Université McMaster.

Geoff Eaton, un survivant du cancer résidant à Terre-Neuve et membre du groupe de travail, explique que les patients de ce groupe d’âge doivent militer pour des changements. Il a mis sur pied Young Adult Cancer Canada (YACC) il y a dix ans, une organisation qui aide les jeunes adultes atteints du cancer à affronter leurs difficultés. « Nous réunissons ces jeunes sur le Web et nous les faisons participer à des retraites et à des conférences et pour un grand nombre d’entre eux, c’est la première occasion de communiquer avec un autre jeune adulte qui les comprend », dit-il.

Le Groupe de travail est une initiative du Partenariat canadien contre le cancer et du C17, réseau de centres pédiatriques du Canada.

À propos du Partenariat canadien contre le cancer

Le Partenariat canadien contre le cancer est une organisation indépendante, financée par le gouvernement fédéral, chargée d’accélérer la lutte contre le cancer au bénéfice de tous les Canadiens et de toutes les Canadiennes. Nous rassemblons des survivants du cancer, des patients et des familles, des experts en oncologie et des représentants gouvernementaux afin de mettre en œuvre la première stratégie pancanadienne de lutte contre le cancer. Notre vision est d’agir comme élément moteur d’une approche ciblée visant à favoriser la prévention, à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cancer, à réduire le taux de mortalité lié au cancer, et à accroître l’efficacité de la lutte contre cette maladie au Canada.