Les leçons tirées de CancerChatCanada surprennent les experts

L’intention était de créer une façon pour les gens qui habitent dans les régions rurales, ou qui sont touchés par un cancer peu commun, d’apprendre les uns des autres en prenant part à des séances de clavardage régulières avec un groupe animé par un professionnel. C’est ainsi que CancerChatCanada a vu le jour.

« Nous nous attendions à ce que l’expérience ne soit pas aussi enrichissante qu’une rencontre de groupe en personne, indique M^me Joanne Stephen de la BC Cancer Agency. Nous pensions que ce serait mieux que rien, mais nous étions loin d’imaginer que ces séances donneraient de si bons résultats. »

« Nous nous sommes rendu compte que les caractéristiques particulières du clavardage créent un environnement qui, pour certains, voire un grand nombre de gens, est plus attrayant qu’une rencontre en personne. Bien des gens sont davantage disposés à participer dans le contexte d’une séance en ligne – peut-être qu’ils se sentent alors plus braves – et c’est plus privé. »

Mesure des effets

M^me Stephen est clinicienne-chercheuse au sein du programme provincial d’oncologie psychosociale (Psychosocial Oncology Program) de la Colombie-Britannique. Son équipe a examiné les transcriptions des séances de clavardage et a interviewé plus d’une centaine des 351 patients, survivants et membres de la famille faisant partie de 55 groupes de soutien en ligne.

Selon la rétroaction obtenue, la commodité et l’intimité de ce mode de communication en constituaient les principaux avantages, et 80 % des participants se sont dits satisfaits ou très satisfaits de leur expérience.

« Je pense que ce qui m’a le plus surprise a été le degré de connexion émotionnelle et de dynamisme ainsi que l’enthousiasme ressentis lors de la participation à ces séances de groupe en temps réel. Je crois que tout le monde s’attendait à ce que ce soit impersonnel de communiquer seulement par clavier », ajoute M^me Stephen.

« Or, les gens établissent aisément des rapports et communiquent très rapidement des choses vraiment importantes et personnelles. Il en résulte une expérience qui est en fait vivement émotionnelle. »

Des groupes de soutien sans frontières

En plus de convenir particulièrement bien aux préférences de communication de certaines personnes, la technologie permet aux gens de faire part de leur expérience à d’autres clavardeurs dont les circonstances sont semblables aux leurs, qu’il s’agisse du groupe d’âge ou du type de cancer, alors qu’il n’y a peut-être qu’un petit nombre de personnes présentant des caractéristiques semblables dans leur région.

« Nous avons lancé cette initiative en sachant que nous devions établir des groupes de soutien sans frontières, explique M^me Stephen. Il existe un très grand nombre de groupes de soutien pour les femmes atteintes du cancer du sein, et il en existe aussi un certain nombre pour les personnes atteintes du cancer de la prostate ou colorectal. Toutefois, pour la plupart des personnes atteintes d’un autre type de cancer, il est fort difficile de trouver un groupe de soutien. La création d’une telle ressource a nécessité de la collaboration. »

La collaboration passée et future entre les administrations – clé du succès

Sept centres de traitement du cancer dans cinq provinces, soit en Colombie-Britannique, en Alberta, au Manitoba, en Ontario et en Nouvelle‑Écosse, ont collaboré dans le but de créer et d’animer des groupes de soutien. L’initiative CancerChatCanada, lancée en 2010, est financée par le Partenariat, par la Fondation canadienne du cancer du sein et par les Instituts de recherche en santé du Canada, et l’animation des séances de clavardage est assurée par des professionnels des centres de traitement du cancer.

« Les organismes de lutte contre le cancer sont des partenaires dévoués. Ils ont investi passablement de temps dans cette initiative », ajoute M^me Stephen en précisant que les conseillers sont des membres du personnel des centres de traitement du cancer qui collaborent aux efforts. De plus, CancerChatCanada a établi des partenariats avec Cancer de l’ovaire Canada et la Société de leucémie et lymphome du Canada.

CancerChatCanada, initialement un projet, est en train de devenir un service permanent. Grâce à des ententes officielles qui sont en train d’être établies, il sera possible d’élargir la portée des services grâce à la participation d’animateurs dans la plupart des régions du pays, et certains groupes tiendront des séances en français à compter de l’automne 2013.

Pour en savoir davantage

• Lire l’article Evaluation of CancerChatCanada: a program of online support for Canadians affected by cancer (évaluation de CancerChatCanada : un programme de soutien en ligne à l’intention des Canadiens touchés par le cancer) dans la revue Current Oncology (en anglais seulement).
• Consulter CancerChatCanada.ca pour savoir comment se joindre à un groupe de clavardage ou participer au programme à titre de professionnel de la santé.
• Explorer les façons dont le Partenariat travaille à améliorer l’expérience globale du cancer en implantant une approche centrée sur la personne.