Les soins palliatifs ne font pas encore systématiquement partie de l’expérience complète des patients atteints de cancer

(TORONTO) – Le Partenariat canadien contre le cancer a publié un rapport sur les soins palliatifs et de fin de vie pour les patients atteints de cancer au Canada. Selon le rapport, les patients qui pourraient tirer profit des soins palliatifs ne sont pas recensés, évalués et orientés assez tôt au cours de l’évolution de la maladie afin que les soins appropriés puissent être intégrés le plus tôt possible dans leur plan de soins.

Les données probantes indiquent que l’intégration des soins palliatifs permettrait d’améliorer les résultats des traitements et de prolonger la survie^[1,2]. (Voir le graphique du modèle en nœud papillon.) Les données probantes renforcent aussi l’idée selon laquelle les soins de fin de vie fournis à domicile améliorent la qualité de vie des patients atteints de cancer et réduisent les séjours inutiles et répétés en milieu hospitalier.

« Nous devons redéfinir les soins palliatifs. Ce type de soutien physique, psychosocial et spirituel ne devrait pas être associé de façon aussi étroite aux soins de fin de vie et devrait être intégré rapidement après un diagnostic de cancer », affirme la D^re Deborah Dudgeon, directrice scientifique du programme relatif à l’Approche centrée sur la personne du Partenariat. « L’Organisation mondiale de la Santé définit les soins palliatifs comme une approche visant “à soulager la souffrance en identifiant précocement et en évaluant et traitant correctement la douleur et d’autres problèmes”. Nous devons commencer à suivre cette définition dans notre approche à l’égard du traitement du cancer. »

Modèle en nœud papillon^[3] – Le modèle de « nœud papillon » ci-dessus illustre le concept consistant à instaurer les soins palliatifs tôt au cours de l’évolution de la maladie. Le triangle bleu représente la prise en charge de la maladie, notamment la chimiothérapie, la radiothérapie, la chirurgie et les soins psychosociaux connexes. Le triangle violet représente les soins palliatifs, notamment la prise en charge de la douleur et des symptômes, ainsi que les soins psychosociaux connexes. Au cours de l’évolution de la maladie et avant le décès éventuel, le patient peut nécessiter de la réadaptation et des soins de survie ou de fin de vie. Il chemine alors tout au long d’un parcours complémentaire de prise en charge de la maladie et de prestation de soins palliatifs, qui privilégie de plus en plus les soins palliatifs en fin de vie.

Le rapport intitulé Soins palliatifs et de fin de vie : Rapport sur le rendement du système de lutte contre le cancer présente des données et des commentaires de patients canadiens atteints de cancer et de leurs aidants sur l’expérience des soins palliatifs. Les données probantes indiquent que les patients atteints de cancer décédant dans des établissements de soins de courte durée ne bénéficient pas toujours, au début de leur maladie, de soins palliatifs en milieu hospitalier. Plus de 66 % d’entre eux ont reçu des soins palliatifs en milieu hospitalier uniquement au cours de la dernière hospitalisation avant leur décès, une mesure peut-être trop tardive pour que les patients puissent tirer pleinement profit des bienfaits physiques et émotionnels des soins palliatifs.

Le rapport fait aussi état d’études récentes qui indiquent que l’intégration plus précoce des soins palliatifs dans la planification des traitements et des soins courants, tout comme la prestation de ces soins dans la collectivité, peuvent^[4,5] :

• réduire le nombre de consultations non prévues au service des urgences, préservant ainsi les ressources nécessaires au traitement des cas urgents;
• réduire le nombre d’hospitalisations évitables et écourter la durée des hospitalisations, réduisant ainsi l’utilisation des ressources du système de soins de santé;
• réduire la détresse physique et émotionnelle évitable des patients et de leur famille;
• offrir au patient en phase terminale la possibilité, s’il le souhaite, de mourir chez lui, avec tout le soutien nécessaire – un récent sondage révèle qu’environ 75 % des Canadiens préfèreraient mourir à la maison^[6].

« On pense souvent, à tort, que les soins palliatifs sont des soins de fin de vie. Les fournisseurs de soins de santé craignent que la prestation de ce type de soins tôt au cours de l’évolution de la maladie réduise l’espoir de guérison et que toute discussion sur les soins palliatifs durant le traitement du cancer cause de l’anxiété et de la détresse chez les patients et leur famille », indique la D^re Camilla Zimmermann, chef du Service de soins palliatifs au Princess Margaret Cancer Centre. « Nous devons lutter pour mettre fin à ce préjugé afin que les travailleurs des soins de santé, ainsi que les patients et leur famille, voient les soins palliatifs comme une partie intégrante d’un programme complet de soins liés au cancer. »

Le rapport Soins palliatifs et de fin de vie insiste sur les bienfaits des services communautaires qui sont offerts aux patients pour qu’ils n’aient pas à séjourner inutilement à l’hôpital à la fin de leur vie. Afin de favoriser ce type d’approche, le Partenariat a financé le Programme de soins palliatifs paramédicaux à domicile en Nouvelle-Écosse et à l’Île-du-Prince-Édouard. L’initiative, couronnée de succès, a permis de former des ambulanciers paramédicaux à fournir des services de soins palliatifs aux patients à domicile, peu importe l’heure ou l’endroit. Elle a permis de réduire les consultations injustifiées à l’hôpital dans ces provinces. Le Partenariat travaille à intensifier ce programme pour le mettre en place dans d’autres provinces et territoires.

Le rapport aborde aussi la nécessité de faire davantage de recherches et d’obtenir des données de meilleure qualité pour élaborer des méthodes plus pertinentes de mesure de la qualité et du caractère opportun des soins palliatifs au Canada. Le Partenariat a récemment mis en place l’Initiative sur les résultats signalés par le patient dans huit provinces. Ce programme a permis d’établir des cycles de mesure et de déclaration des résultats dans les centres de cancérologie et les hôpitaux dans ces provinces aux fins de l’évaluation des symptômes à toutes les étapes du cancer. Un suivi régulier des symptômes des patients nous permettra de mieux comprendre à quel moment il est approprié de fournir des soins palliatifs. Au cours des prochaines années, le Partenariat entend intensifier les programmes existants et les mettre en place dans d’autres provinces et territoires.

« En tant que survivante du cancer et aidante d’une personne atteinte par cette maladie, j’ai été témoin des bienfaits des soins palliatifs et de la façon dont ce type de soins aide les gens sur les plans physique, émotionnel et spirituel », affirme Penelope Hedges, aidante familiale. « Je souhaite que notre système de soins de santé intègre de façon plus précoce les soins palliatifs dans le parcours de lutte contre le cancer et prenne des mesures pour éliminer la stigmatisation entourant le terme “soins palliatifs”. Il ne s’agit pas de donner du confort aux patients en phase terminale. Les soins palliatifs devraient plutôt être considérés comme un aspect normal du traitement du cancer. »

« Les soins palliatifs à domicile nécessitent une participation active des aidants, a déclaré Nadine Henningsen, directrice générale de l’Association canadienne de soins et services à domicile et présidente de Proches aidants au Canada. Les programmes sur les soins palliatifs à domicile sont efficaces lorsqu’ils permettent aux aidants de comprendre comment ils peuvent assister leurs proches, quelles ressources sont disponibles, qui appeler en cas de crise et à quoi s’attendre si leur proche décède à domicile. »

« Le cancer nous touche tous, d’une manière ou d’une autre. C’est la raison pour laquelle notre gouvernement appuie les patients et leurs familles à l’aide d’une meilleure recherche, d’une meilleure éducation, de meilleurs traitements et d’un meilleur soutien, y compris en matière de soins palliatifs. Nous voulons nous assurer que davantage de Canadiens puissent avoir accès aux options de soins appropriées pour eux, lorsqu’ils en ont besoin. Je remercie le Partenariat canadien contre le cancer pour ajouter le référentiel des connaissances à ce sujet important et pour défendre les Canadiens atteints de cancer afin qu’ils puissent obtenir les meilleurs soins palliatifs possible. » — L’honorable Ginette Petitpas Taylor Ministre de la Santé

Le rapport complet est disponible sur le site : rendementdusysteme.ca.

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Partenariat canadien contre le cancer
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À propos du Partenariat canadien contre le cancer

À titre de coordonnateur de la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer, le Partenariat œuvre de concert avec des partenaires afin de réduire le fardeau du cancer pour les Canadiens. Notre réseau de partenaires – des organismes de lutte contre le cancer, des dirigeants et experts du système de santé, des personnes touchées par le cancer – apporte une grande variété d’expertises dans tous les aspects de notre travail. Après 10 ans de collaboration, nous accélérons les efforts visant à améliorer l’efficacité et l’efficience du système de lutte contre le cancer, tout en alignant nos priorités communes et en soutenant un changement positif dans l’ensemble du continuum des soins du cancer. Dans notre plan stratégique pour 2017-2022, nos efforts sont organisés autour de cinq thèmes : la qualité, l’équité, l’amélioration de l’expérience du patient, l’optimisation de l’impact des données et la durabilité du système. Le Partenariat continue de soutenir les travaux menés par la communauté de la lutte contre le cancer dans son ensemble afin de concrétiser nos objectifs communs sur 30 ans : un avenir dans lequel moins de personnes recevront un diagnostic de cancer et en mourront, et dans lequel la qualité de vie des personnes vivant avec un cancer sera meilleure. Le Partenariat a été créé par le gouvernement fédéral en 2006 pour mettre en œuvre la Stratégie et reçoit un financement permanent de Santé Canada pour continuer de diriger la Stratégie avec des partenaires de l’ensemble du Canada. Consultez le site www.partenariatcontrelecancer.ca.

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Références

¹ Temel, J. S., Greer, J. A., Muzikansky, A., Gallagher, E. R., Admane, S., Jackson, V. A., et coll. (2010, 19 août). Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med, 363(8):733-42.
² Zimmermann, C., Swami, N., Krzyzanowska, M., Hannon, B., Leighl, N., Oza, A., et coll. (2014, 17 mai). Early palliative care for patients with advanced cancer: a cluster-randomised controlled trial. Lancet, 383(9930):1721-30.
³Portail canadien en soins palliatifs (2015). Le « Nœud papillon » des soins palliatifs : un modèle pour le 21^e siècle. Disponible à l’adresse :http://www.virtualhospice.ca/
⁴ Bainbridge, D., Seow, H., Sussman, J., Pond, G., Barbera, L. (2015, juin). Factors associated with not receiving homecare, end-of-life homecare, or early homecare referral among cancer decedents: a population-based cohort study. Health Policy, 119(6):831-9.
⁵ Barbera, L., Taylor, C., Dudgeon, D. (2010, 6 avril). Why do patients with cancer visit the emergency department near the end of life? CMAJ, 182(6):563-8.
⁶ Association canadienne de soins palliatifs. (2013). What Canadians Say: The Way Forward Survey Report (en anglais).