Commencement du voyage dans le monde des esprits

Approches des Premières Nations, des Inuits et des Métis en matière de soins palliatifs et de fin de vie

En réponse aux recommandations d’aînés, de porteurs du savoir, de professionnels de la santé communautaire et de chercheurs des Premières Nations, des Inuits et des Métis, qui avaient tous une expérience et des connaissances des approches autochtones en matière de soins palliatifs et de fin de vie, le Partenariat a financé l’élaboration du rapport intitulé Commencement du voyage dans le monde des esprits : approches des Premières Nations, des Inuits et des Métis en matière de soins palliatifs et de fin de vie au Canada.Image de personnes portant des vêtements traditionnels des Premières Nations, des Inuits et des Métis, formant un cercle en se tenant par les bras autour d’un esprit bleu.

Cette ressource résume les facteurs contribuant aux expériences des Premières Nations, des Inuits et des Métis en matière de soins palliatifs et de fin de vie; détermine les domaines d’action en matière de soins palliatifs et de fin de vie en fonction des priorités, des lacunes, des défis et des besoins exprimés par les peuples et les communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis; définit des modèles de soins communautaires innovants et autochtones et des approches centrées sur la personne pour les pratiques prometteuses, les ressources et les stratégies en matière de soins palliatifs et de fin de vie.

Ressources en un coup d’œil 

Rapport complet Dialogue tenu lors de la table ronde (en anglais seulement) Les facteurs qui influencent les soins palliatifs et de fin de vie des Premières Nations, des Inuits et des Métis (infographie en anglais seulement) Les pratiques prometteuses en matière de soins palliatifs et de fin de vie pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis (infographie en anglais seulement) Enregistrement du webinaire (en anglais seulement)

Remarque : les images du présent rapport n’existent qu’en anglais.

Perspectives et considérations autochtones sur les soins palliatifs et de fin de vie

Demi-cercle divisé en parts égales représentant les dimensions physique, spirituelle, mentale et émotionnelle.

Pour de nombreux membres des Premières Nations, des Inuits et des Métis, leurs familles et leurs communautés, le processus de mort et le décès ne sont pas seulement des processus biomédicaux et physiques. Il s’agit de la transition d’une personne vers le monde des esprits – un événement social et spirituel qui doit être honoré et célébré en tant que collectif.

De nombreux facteurs influencent les soins palliatifs et de fin de vie pour les peuples autochtones1,2,3. En voici certains :

Image d’un igloo avec sur chacune de ses briques une maladie limitant l’espérance de vie.

  • les facteurs historiques, par exemple, l’histoire de la colonisation, les traumatismes intergénérationnels, les inégalités en matière de santé et la stigmatisation en lien avec les maladies limitant l’espérance de vie, le processus de la mort et le décès;
  • les facteurs liés aux compétences, par exemple, l’accès aux soins palliatifs et de fin de vie en fonction de la compétence et du financement des soins de santé;
  • les facteurs interculturels, par exemple, la résilience et la résurgence culturelles, le fait de nouer ou de renouer des liens avec la terre, les gens, la famille, le lieu, les langues et la spiritualité autochtone;
  • les facteurs de renforcement des capacités, par exemple, le perfectionnement des connaissances, des compétences et des capacités à participer à tout ou partie des aspects de la prise de décisions dans les communautés, les régions, les provinces/territoires et le pays dans son ensemble; ils comprennent la planification et l’élaboration de programmes jusqu’à la mise en œuvre et l’évaluation visant à améliorer les soins palliatifs et de fin de vie holistiques;
  • les facteurs liés aux ressources, par exemple l’accès aux besoins fondamentaux de la
    vie, à des services de santé de qualité, à des ressources et à des aides.

Nous ne pouvons pas reconnaître pleinement les inégalités en matière de santé auxquelles sont confrontés les peuples autochtones au Canada sans comprendre la manière dont les facteurs historiques, sociaux, culturels et politiques ont façonné et continuent de façonner les relations entre des institutions telles que le système de soins de santé et les peuples autochtones et leurs communautés. Les inégalités en matière de santé, les effets historiques de la colonisation et le système des pensionnats au Canada sont interdépendants. Lorsque des groupes de personnes sont opprimés et marginalisés par des politiques d’État, des lois et des systèmes organisationnels en dévalorisant leurs façons d’être et de savoir, il en résulte un traumatisme intergénérationnel qui perturbe les cultures, les langues, les valeurs, les pratiques et les histoires des Premières Nations, des Inuits et des Métis.

Pour favoriser la sécurisation culturelle, il est important que les alliés (personnes, groupes et organisations qui travaillent avec les Premières Nations, les Inuits et les Métis) aient accès à des stratégies, des pratiques prometteuses et des ressources en matière de soins palliatifs et de fin de vie qui sont opportunes, pertinentes et adaptées aux réalités culturelles. Il est également bénéfique pour les alliés d’améliorer leurs compétences (connaissances, aptitudes et capacités), leur compréhension et leurs communications interpersonnelles avec les personnes membres des Premières Nations, inuites et métisses atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie, leur famille et leur communauté.

La culture comme médecine

La culture est un concept complexe qui renvoie à de nombreux aspects de la vie et de l’existence dans le monde.

De nombreuses communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis comprennent qu’un moyen d’améliorer la guérison et l’aide aux personnes, aux familles et aux communautés est de recourir à des pratiques adaptées à leur réalité culturelle. Lorsque la culture est une composante essentielle de la guérison et de l’aide, il est possible de mettre en place des programmes, des politiques et des stratégies plus larges pour honorer les relations avec la terre, les gens et le lieu; la spiritualité autochtone et les liens avec nos ancêtres; et le rôle des familles, des amis et des communautés.

Image d’un igloo avec sur chacune de ses briques une maladie limitant l’espérance de vie.

La culture comme médecine reconnaît la valeur des relations dans les cultures et les traditions des communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis. Les approches autochtones de la guérison et de l’aide sont souvent liées à la terre et au lieu par l’intermédiaire de chansons, de récits, de cérémonies, de la langue et de l’écriture. À ce titre, la terre et le lieu sont souvent des dimensions importantes de l’identité culturelle, de la guérison et de l’aide (dimensions physique, mentale, émotionnelle et spirituelle) pour de nombreux peuples autochtones du Canada.

De plus, les communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis disposent de forces et de modes de connaissance transmis par les aînés et les porteurs du savoir, les guérisseurs et les aides autochtones, les dirigeants communautaires, les familles et les amis qui soutiennent la guérison et l’aide relationnelles.

Les pratiques de guérison et d’aide relationnelles dans le cadre des soins palliatifs et de fin de vie aident à vivre le chagrin, la perte et le deuil d’une façon saine. Ces pratiques aident les personnes et les groupes à développer un plus grand sens des liens avec eux-mêmes, avec leur famille, leurs amis et les membres de leur communauté, avec les communautés (dans leur ensemble) et avec la Terre mère, chacun de ces éléments influençant la manière dont les personnes et les groupes peuvent comprendre la maladie, le processus de la mort, le décès et la perte.

Les cultures des Premières Nations, des Inuits et des Métis soutiennent la résilience en ce qui a trait à la capacité des personnes, de leur famille et de leur communauté à s’épanouir et à s’adapter aux situations ou aux environnements avec un minimum d’effets négatifs pendant les épreuves ou les crises ou après un changement. Dans une perspective de guérison et d’aide, la résilience met l’accent sur la capacité d’une personne ou d’un groupe à s’appuyer efficacement sur ses forces et ses capacités plutôt que de se concentrer sur ses faiblesses ou ses pathologies.

Rapprochement des modes de connaissance autochtones et des approches biomédicales dans les soins palliatifs et de fin de vie

On peut rapprocher (ou harmoniser) des modes de connaissance autochtones et non autochtones d’une manière mutuellement respectueuse et réciproque. Dans ce contexte,
l’harmonisation des soins palliatifs et de fin de vie peut comprendre ce qui suit :

  • Etuaptmumk/la vision à deux yeuxDeux pièces de casse-tête emboîtées, l’une étant bleue avec un œil brun et l’autre verte avec un œil brun
  • soins tenant compte des traumatismes
  • soins de génération en génération
  • soins fondés sur la résilience
  • soins tenant compte du genre et des identités regroupées sous
    l’acronyme 2SLGBTQQIA+
  • relations et alliances

Pratiques prometteuses

Il est nécessaire que tous les prestataires de soins de santé dans divers milieux organisationnels au Canada reçoivent une formation de base en soins palliatifs et en sécurisation culturelle dans le cadre de leurs pratiques de soins de santé et de leur apprentissage continu (perfectionnement professionnel). De nombreuses organisations ont mis en œuvre des programmes pour atteindre ces objectifs.

Un qulliq, une plume, des baies, un symbole de l’infini et des mains portant les mots sécurisation culturelle.

Les lecteurs sont invités à utiliser une approche fondée sur les distinctions dans leur interprétation de ce rapport et de toute mesure prise pour élaborer et mettre en œuvre des stratégies, des programmes et des ressources en matière de soins palliatifs et de fin de vie.

Ce rapport n’est pas un manuel clinique pratique, et il n’a pas pour but d’être normatif et d’offrir une solution universelle aux communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis du Canada.

Il est important de reconnaître qu’il existe un grand nombre de communautés de Premières Nations, d’Inuits et de Métis au Canada, dans les régions urbaines, rurales, éloignées et nordiques.

Chaque communauté peut avoir des moyens uniques de soutenir les personnes atteintes d’une maladie limitant leur espérance de vie dans leur transition vers le monde des esprits.

Par conséquent, la représentation et l’adaptabilité de toutes les pratiques prometteuses présentées dans ce rapport peuvent varier en fonction des coutumes, des langues, des pratiques et des protocoles relatifs aux liens communautaires et aux lignées familiales.

  1. Caxaj, C. S., Schill, K. et Janke, R. (2018). Priorities and challenges for a palliative approach to care for rural Indigenous populations: a scoping review. Health Soc Care Community, 26(3), e329-e336.
  2. http://www.cfp.ca/content/cfp/55/4/394.full.pdf (en anglais seulement)
  3. Lemchuk-Favel, L. (2016, janvier). The provision of palliative end-of-life care services in First Nations and Inuit communities. FAV COM.
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