Commencement du voyage dans le monde des esprits

L’Etuaptmumk/la vision à deux yeux¹

L’aîné de la nation mi’kmaq Albert Marshall précise que l’Etuaptmumk/la vision à deux yeux est le don de perspectives multiples chéri par de nombreux peuples autochtones. L’Etuaptmumk/la vision à deux yeux soutient un changement important dans le dialogue et la réconciliation sur le travail intégratif, interculturel et collaboratif entre les peuples autochtones et non autochtones au Canada. Comme l’explique l’Aîné Marshall, l’Etuaptmumk/la vision à deux yeux consiste à apprendre à voir d’un œil avec les forces des connaissances et des modes de connaissance autochtones, et de l’autre œil avec les forces des connaissances et des modes de connaissance occidentaux… et à apprendre à utiliser ces deux yeux ensemble, au bénéfice de tous^2,3.

_{L’Etuaptmumk/la vision à deux yeux. Provenance de l’image : Travail collaboratif de l’équipe de recherche de la chaire de recherche du Canada en science intégrative et des aînés mi’kmaq d’Unama’ki/Cap-Breton.}

En ce qui concerne les soins palliatifs et de fin de vie, les lecteurs sont invités à explorer les moyens de rapprocher les modes de connaissance autochtones et les modes de connaissance biomédicaux en utilisant les points forts de ces visions du monde et de ces approches pour aider les personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie, leur famille et leur communauté.

Voici quelques exemples de rapprochement des deux types d’approche :

• l’amélioration de l’accès et de l’accessibilité aux pratiques de guérison autochtones traditionnelles et aux services biomédicaux, à proximité du domicile, dans le cadre des soins palliatifs et de fin de vie⁴;
• la mise en place de structures de soins de santé (p. ex. des hôpitaux, des établissements de soins) qui répondent aux besoins interculturels en harmonisant les besoins et les valeurs des personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie provenant d’un large éventail de communautés. Les droits et les valeurs culturelles de ces personnes et de leur famille sont mis en balance avec l’engagement de l’hôpital à fournir des soins optimaux à toutes les personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie dans ses zones de traitement⁵.

Décolonisation dans les soins palliatifs et de fin de vie

Qu’est-ce que la décolonisation?

La décolonisation est le processus qui consiste à défaire les pratiques colonisatrices.

Dans le contexte des soins de santé, cela signifie qu’il faut affronter et remettre en question les pratiques de colonisation qui ont influencé les soins de santé dans le passé et qui sont encore présentes aujourd’hui. Cela exige souvent de réfléchir à la structure des systèmes de soins de santé et à leur rôle dans la société en général.

Dans un esprit de décolonisation, l’accès aux soins palliatifs et de fin de vie pour les peuples autochtones du Canada peut bénéficier de changements transformateurs en repensant la façon dont la prestation des services est effectuée avec les peuples autochtones et à leurs côtés – en répondant aux besoins individuels et communautaires, aux façons d’être et de savoir.

Lorsqu’on avance dans un processus de décolonisation, il est important de défier les relations de pouvoir dans les établissements de soins de santé et les institutions connexes.

Les questions de réflexion sont les suivantes : Qui contrôle les modes de connaissance? Quel est leur rôle? Comment ont-ils obtenu ce rôle? Qu’est-ce qui maintient leur pouvoir?

En 2020, le ministre de la Santé de la Colombie-Britannique a commandé une étude indépendante sur le racisme et la discrimination propres aux Autochtones dans le système de soins de santé provincial. En tant qu’examinatrice indépendante, l’honorable Mary Ellen Turpel-Lafond (Aki-Kwe; nation crie de Muskeg Lake) a présenté 24 recommandations axées sur la décolonisation du système de santé de la Colombie-Britannique, ce qui comprend l’amélioration de la coordination systémique et l’intégration des droits des Autochtones (au sens de la définition de la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones) et du système de soins de santé provincial afin d’améliorer l’accès des Autochtones à des soins en temps opportun.

Les rapports de la Commission de vérité et réconciliation du Canada nous rappellent que les pensionnats et les pratiques coloniales connexes (p. ex. la Loi sur les Indiens et le système des réserves, l’appropriation des terres, les hôpitaux indiens, la rafle des années soixante) étaient précisément conçus pour coloniser l’esprit, le cœur et l’âme. À l’heure actuelle, le colonialisme est plus subtil et se perpétue souvent par l’intermédiaire de programmes d’enseignement, de relations de pouvoir et de structures institutionnelles.

Soins palliatifs et de fin de vie de génération en génération

Les maladies limitant l’espérance de vie et les décès soudains peuvent survenir à tout âge, tout au long de la vie et au fil des générations.

Le plus souvent, les discussions et les initiatives relatives aux soins palliatifs et de fin de vie se concentrent sur les personnes âgées et les aînés atteints d’une maladie limitant leur espérance de vie. Par conséquent, les lecteurs sont invités à définir les soins palliatifs et de fin de vie dans une perspective de longévité et de génération.

Que signifie la perspective de longévité et de génération?

Lorsque les lecteurs adoptent une perspective axée sur la longévité et les générations, ils envisagent les soins palliatifs et de fin de vie en fonction de facteurs biologiques, psychologiques et sociaux et considèrent que toutes les parties du cycle de vie sont liées entre elles.

Il est également reconnu que :

• le développement est un processus holistique qui dure toute la vie;
• le développement sous-tend des gains et des pertes;
• le développement fait intervenir une modification de l’affectation des ressources;
• le développement fait preuve de plasticité;
• le développement est influencé par le contexte historique et culturel⁸ et est partagé entre les générations.

Les gens éprouvent souvent une grande peur face à la maladie, au processus de la mort, au décès et à la perte. L’harmonisation limitée des pratiques culturelles et des modes de connaissance tels que les langues autochtones et les connaissances culturelles dans les services de soins de santé à orientation biomédicale contribue souvent à des problèmes de communication et de prise de décisions, à des malentendus interculturels et à des conflits de valeurs. Ces défis et conflits peuvent empêcher les populations autochtones d’accéder à ces services de soins de santé^9,10. Cette aliénation peut se manifester par un isolement culturel et social^11,12,13. Le racisme, les stéréotypes actifs et d’autres valeurs coloniales en matière de soins de santé contribuent également à l’isolement culturel¹⁴.

Bien que relativement peu d’enfants meurent du cancer, leurs besoins sont souvent complexes et peuvent commencer dès la naissance et se prolonger tout au long de la vie de l’enfant. Des familles peuvent passer de longues périodes loin de leur communauté lorsque des enfants sont atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie. Les soins palliatifs pédiatriques sont différents des soins palliatifs pour adultes. Les communautés autochtones peuvent fournir un soutien et des ressources importants aux familles d’enfants atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie.

Soins palliatifs et de fin de vie tenant compte du genre et des identités 2SLGBTQQIA+

En adoptant une approche tenant compte du genre et des identités regroupées sous l’acronyme 2SLGBTQQIA+, les lecteurs s’engagent à évaluer les répercussions potentielles des politiques, programmes, services et autres initiatives en matière de soins palliatifs et de fin de vie sur les personnes ayant des identités de genre diverses.

Les membres des communautés 2SLGBTQQIA+ sont souvent confrontés à l’hostilité et à la discrimination dans les établissements de soins de santé. Ils sont également plus susceptibles de faire face à l’ignorance ou à des préjugés flagrants. En outre, la crainte relative aux mauvais traitements dans les établissements de santé peut dissuader de nombreuses personnes des communautés 2SLGBTQQIA+ d’accéder à des soins palliatifs et de fin de vie opportuns et efficaces.

Les termes « hommes » et « femmes » sont destinés à inclure les personnes qui s’identifient de cette manière, tout en reconnaissant que toutes les personnes qui s’identifient comme des hommes ou des femmes ne sont pas nées avec une anatomie masculine ou féminine, ou ne possèdent pas ladite anatomie. Ces termes ne s’appliquent pas nécessairement à toutes les personnes qui sont non binaires, agenres, au genre fluide ou bispirituelles.

Les femmes peuvent souffrir de discrimination sous la forme de misogynie, de stéréotypes et de rôles de genre attendus. Les personnes nées avec une anatomie féminine peuvent être confrontées à la stigmatisation et à l’ostracisme entourant les maladies limitant l’espérance de vie telles que les cancers du col de l’utérus et du sein, ce qui peut les rendre réticentes à demander des soins palliatifs. De plus, certains contextes culturels (p. ex. le fait d’être une femme autochtone) peuvent limiter davantage l’accès à des soins palliatifs et de fin de vie en temps opportun.

Les hommes peuvent également être confrontés aux effets négatifs de la discrimination sexuelle et des tabous sociétaux et culturels. Les normes sociales entourant la masculinité peuvent rendre certains hommes moins disposés à discuter de leurs problèmes de santé et à envisager certaines interventions nécessaires à la survie pour ceux qui ont une anatomie masculine, comme l’intervention chirurgicale pour le cancer de la prostate à un stade précoce et le cancer du testicule, par crainte d’effets secondaires tels que l’incontinence ou l’impuissance.

Soins palliatifs et de fin de vie tenant compte des traumatismes

Un traumatisme est un événement ou une série d’événements extrêmement bouleversants qui dépassent les ressources internes d’une personne et produisent des symptômes psychologiques durables (p. ex. inertie, dissociation, hyperventilation, panique et sensations physiques intenses)^15,16. Le traumatisme a des répercussions diverses sur les personnes, allant de l’augmentation de leurs préoccupations en matière de sécurité personnelle à la réduction de leur capacité à gérer les situations stressantes.

Les traumatismes subis par certains peuples autochtones peuvent susciter un sentiment de méfiance à l’égard du système de santé biomédical et des établissements institutionnels, ce qui fait que les personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie et leur famille sont moins susceptibles d’accéder aux soins palliatifs et de fin de vie.

Les soins palliatifs et de fin de vie tenant compte des traumatismes reconnaissent la prévalence des traumatismes et la façon dont ils touchent les personnes, les familles et les communautés. En aidant les personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie à s’apaiser et à gérer leurs émotions, les aides et les guérisseurs du domaine des soins palliatifs et de fin de vie peuvent les aider à s’éloigner de ces états de dérèglement et à se rapprocher de leur fenêtre de tolérance¹⁷.

La fenêtre de tolérance est un état d’être dans lequel les gens sont capables de penser clairement et de se sentir relativement calmes, plus sûrs et pleins d’énergie¹⁸.

En utilisant une approche des soins palliatifs et de fin de vie tenant compte des traumatismes, les aidants et les guérisseurs peuvent aider les personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie à entrer dans leur fenêtre de tolérance et à l’élargir grâce à un traitement ascendant et descendant. Le traitement ascendant consiste à travailler sur les émotions et les systèmes de défense des personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie par l’intermédiaire d’un travail de modification du corps, tandis que le traitement descendant se concentre sur le changement des schémas de pensée des personnes atteintes de ces maladies¹⁹.

Dans le rapport End-of-life care for Inuit living in Nunavik, Quebec (2016), les participants à la recherche ont parlé de deux types de formes traumatiques de deuil qui peuvent s’accumuler et sont susceptibles de perturber les expériences de deuil des personnes fournissant des soins palliatifs et de fin de vie :

1. 1. le traumatisme intergénérationnel lié à des expériences historiques de perte;
   2. le deuil personnel lié à l’expérience de la mort subite par des êtres chers²⁰.

Pour de plus amples renseignements sur les traumatismes intergénérationnels et la mort subite, reportez-vous au rapport téléchargeable complet intitulé Commencement du voyage dans le monde des esprits : approches des Premières Nations, des Inuits et des Métis en matière de soins palliatifs et de fin de vie au Canada. 

Soins palliatifs et de fin de vie fondés sur la résilience

Une approche fondée sur la résilience est guidée par les valeurs éthiques de respect, d’inclusion, de vérité, de sagesse et d’appartenance.

Pour refléter une approche des soins palliatifs et de fin de vie fondée sur la résilience, il serait bénéfique que les politiques et les pratiques reposent sur des valeurs, des fondements et des processus communs. Ces valeurs, fondements et processus comprennent le fait d’être plus sécurisant sur le plan culturel, de tenir compte des traumatismes, d’être fondé sur la résilience et d’inclure l’identité autochtone (p. ex. les langues, les cultures, les valeurs, les croyances, les traditions et pratiques, les visions du monde et les connaissances autochtones)²¹.

Relations et alliance

Les relations et l’alliance rejoignent la justice sociale dans les approches autochtones en matière de soins palliatifs et de fin de vie. Les concepts de justice jouent un rôle profond dans la clarification des besoins humains liés aux soins palliatifs et de fin de vie. Les problèmes sociaux tels que l’inégalité, la pauvreté et la discrimination constituent un défi constant pour les politiques et les pratiques qui répondent aux besoins en matière de santé et de revenus des enfants, des familles, des personnes de la communauté 2SLGBTQIA+, des personnes handicapées, des personnes âgées et des peuples autochtones.

Qu’est-ce que l’alliance?

L’alliance est une pratique active, cohérente et stimulante de désapprentissage et de réévaluation, dans laquelle une personne en position de privilège et de pouvoir cherche à agir en solidarité avec des groupes marginalisés²².

Une partie du processus de décolonisation dans les établissements de soins de santé consiste à apprendre à être un allié et à travailler en solidarité les uns avec les autres.

Pour plus d’information sur l’alliance, consultez le site de l’Anti-Oppression Network (en anglais seulement).

Il est possible de plaider en faveur de la justice sociale et du changement social – en favorisant l’équité et les droits de l’homme pour les personnes et les sociétés par l’action, l’éducation, la sensibilisation et la défense des intérêts.

Alors que ces compétences en matière de justice sociale prennent de plus en plus d’importance dans les normes de pratique des professionnels de la santé, les relations, l’alliance, la diversité et l’inclusion apportent des connaissances, des compétences et des capacités indispensables pour défendre les personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie dans les systèmes, en particulier dans le domaine des soins de santé.

Grâce à l’approche de l’Etuaptmumk/la vision à deux yeux, les soins palliatifs et de fin de vie peuvent être harmonisés de manière proactive, respectueuse et réfléchie, en s’appuyant sur les points forts des modes de connaissance autochtones et des approches biomédicales. Cette interaction permet aux lecteurs de soutenir les pratiques, les compétences et les principes de justice sociale, de diversité et d’inclusion qui tiennent compte de la perspective de longévité et de génération, du genre et des identités regroupées sous l’acronyme 2SLGBTQQIA+, des traumatismes et de la résilience dans la théorie et la pratique des soins palliatifs et de fin de vie dans divers environnements de soins de santé.